BIENVENIDOS

Bienvenidos al Blog personal/profesional de Ricardo Fueyo, psicólogo de Zaragoza (España). Por fin pongo en marcha mi blog. Esto era una idea de hace bastante tiempo pero nunca he conseguido reunir la suficiente energía para empezarlo y, lo que es más complicado, mantenerlo. Este es un blog personal/profesional pero siempre desenfadado acerca de aquellas cosas que considero importantes pero que requieren de un dinamismo mayor que la información que podemos encontrar en http://www.ricardofueyo.com/. Dos son los temas a los que va orientado este blog: De un lado, la psicología, objeto de mi interés profesional y de otro, y desde que en noviembre de 2007 diagnosticaron a nuestro hijo Jorge de Enfermedad Celíaca, la celiaquía uno de mis objetos de interés personal. Este blog pretende por lo tanto servir de punto de encuentro entre estos dos temas más aquellas otras cuestiones desenfadadas que se nos vayan ocurriendo. En este blog son bienvenidas, experiencias relativas a la psicología, a la convivencia con la celiaquía, consejos, recetas, restaurantes para celíacos, viajes, referencias de ideas, vídeos, documentación, bibliografía. etc. Empezamos y ya veremos cuándo paramos.

lunes, 4 de octubre de 2010

Cómo explicar de forma muy clara la cantidad de gluten que puede tomar un celíaco

Hace ya algunos años tuve la oportunidad de asistir a una estupenda conferencia del psicólogo social Elliott Aronson. En ella, comentaba la importancia de hacer los fríos datos estadísticos y científicos vívidos (vivid), impactantes. Ponía el ejemplo extraído de una de sus colaboraciones con la Administración de cómo, en relación con el consumo de energía en los hogares, era mucho más eficaz que los datos estadísticos y científicos, hacer ver que si sumásemos las rendijas de nuestras ventanas y puertas  por las que se escapa la calefacción, su superficie equivaldría al agujero del tamaño de una pelota de baloncesto en la pared y... ¿quién no taparía un agujero de semejante tamaño en invierno para que no se escapase la calefacción? Con ejemplos como éste consiguió mejorar el aislamiento térmico en los hogares que participaron en aquella campaña. En esta línea se me ocurrió el tema de esta entrada: ¿Cómo hacer entender y, lo que es más importante motivar, los fríos datos de la celiaquía, sus dietas y transgresiones a los no familiarizados con el tema?

Llevo 20 años trabajando en el ámbito de la discapacidad y durante estos años he tenido la oportunidad de impartir varias decenas de cursos a Directores y monitores de tiempo libre y, lo que es más importante, a algunas monitoras de comedor. Cuando salía la palabra celíaco contestaba yo con rapidez "el que no puede tomar pan, el que no puede tomar gluten" pero ahí me quedaba. Pero... ¿Cuánto gluten puede tomar un celíaco? ¿estamos hablando de un bocadillo, de una pizza o de otras cantidades? Pues bien, supongo que como muchos, hasta que no me tocó de cerca la celiaquía pues hablaba de generalidades pero no de cantidades. Ahora sé mucho más (y todavía ignoro muchos temas - humm, creo que escribiré un post sobre los muchos temas que ignoro). Pues bien, según leí en su día en la revista oficial de FACE "LA MAZORCA" el consumo en el  celíaco de 50 mg de gluten diarios puede producir daño intestinal (Carlo Catassi, Mazorca nº 24, 2007. "Los resultados del estudio demostraron que el consumo de 50 mg de gluten al día es suficiente para causar cambios histológicos significativos en pacientes celíacos tratados" (C. Catassi y cols. Am. J Clin Nutr 2007 Jan 85(1): 160-6 Si este dato es inexacto o se ha desactualizado, ruego me lo corrijan.

Por otro lado ¿Cuánto gluten tiene el pan? Algunas averiguaciones, estas personales y de momento siento no poder citar otra fuente, parece que el 10% del pan blanco es gluten (si alguien tiene datos más exactos o la fuente, ruego también me lo indique).

Pues bien uniendo estos datos la frase queda así: "Una miguita de medio gramo de pan que salte a su plato contiene el máximo de gluten que un celíaco puede consumir en un día"  "Ahora, coge esa miguita de medio gramo y repártela entre las 4 comidas que el niño hace al día"  "Si a eso le añades el poco gluten que pueda quedar en otros alimentos... ¡CREO QUE NOS HEMOS PASADO!"

Otra frase: "En España (lo adaptamos a Argentina u otros países) los alimentos más seguros para los celíacos tienen 10 ppm (partes por millón). Si cocinas UNA TONELADA de sopa para tu niño, te puedes permitirle añadirle 10 gramos de gluten!!

Otra frase: ¿Por qué la gente entiende que el veneno presente en una picadura de abeja pueda matar a una persona alérgica al mismo y esa misma persona piensa que por una transgresión no pasa nada o por un bocado no pasa nada?

Bueno, creo que son tres frases más o menos exactas, y susceptibles de crítica, comentario y mejora, pero que son las que ahora me resultan más útiles en mis cursos y grupos de autoayuda para explicar la dimensión del problema y las precauciones que hay que adoptar. Y como creo que pueden ser útiles y chocantes pues las aporto por si a alguien le resultan de utilidad.

2 comentarios:

Sonia Gluten Free dijo...

Es perfectoa la similitud de la aveja y el gluten.
Hola, mi nombre es sonia y tengo una nieta celiaca de ocho a ñoa diagnosticada a los dieciseis meses.
Prefiero no recordar esa dolorosa epoca.
Bien, pues aun hay muchas personas que insisten en que ppor "un poco" de gluten no "pasa nada".

Bueno, no digo yo, ni pido que todo el mundo conozca los por menores y mayores de esta enfermedad, pero segun las estadisticas, solo tres de cda diez celiacos saben que lo que son ! ademas, el diagnostico en adultos se esta incrementando en altas cantidades en estos ultimos años....no seria necesria una campaña infornativa sobre esta enfermedad ?
Estoy cansada de leer, que a veces, son los propios familiares de afctados los que insisten "que no pasa nada por un poco de gluten"
ante la desesperacion de los propios afectados, que optan por no acudir a casa de familiares.

Con la picadura de la aviispa, el efecto es inmediato, con la ingesta de gluten "no", es decir, hay celiacos ( mi nieta pertenece a este grupo) que por una muy pequeña ingesta, su rostro se pone palido, le duele la tripa ...todo esto en unos diez minutos a partir de la ingesta, peroooo, hay otros muuuchisimos casos, que no tiene reaccion aparente visible- Luego estan los celiacos refractarios- que esto si es muy grave, si tienes tiempo, pasa por mi blog donde esta colgado en el lateral izquierdo del mismo el diario de un refractario, se esta quedando ciego, tiene tuberculosis....

Perdon por tan largo texto...lo siento !
Quedo a tu disposion
muchismas gracias
un abrazo con todo acriño
sonia

Ricardo Fueyo dijo...

Hola Sonia,

Es un placer saber que me visitas con regularidad. Efectivamente, se estima que uno de cada 150 personas es celíaca y que el mayor parte de ellos no lo saben. Esto se solucionaría si dentro de los protocolos en niños se incluyesen los análisis genéticos. Sabemos que prácticamente el 100% de los celíacos tienen una determinada predisposición genética, también es verdad que no todos los que la tienen desarrollan la enfermedad. Pues bien, si se incluyesen en los protocolos la realización de análisis genéticos alguien podría saber que puede desarrollarla en cualquier momento de su vida o descartar la celiaquía definitivamente. Soy consciente de que analizar a toda la población sería muy caro pero creo que compensaría y evitaría pasar los malos tragos que comentas que pasasteis con vuestra nieta.
Nosotros tenemos suerte y los síntomas externos de nuestro hijo por una transgresión son relativamente leves pero esto mismo nos hace más difícil detectarla. La desinformación que comentas es cierta y no hay nada peor que un cocinero o un camarero que piense que entiende porque le dieron un curso de 4 horas y, por lo tanto, no te deja explicárselo con detalle o piensa que eres un neurótico sobreprotector.
Ahora me paso por tu blog para ver ese testimonio que me comentas. Un abrazo muy fuerte para ti y otro para tu nieta.