BIENVENIDOS

Bienvenidos al Blog personal/profesional de Ricardo Fueyo, psicólogo de Zaragoza (España). Por fin pongo en marcha mi blog. Esto era una idea de hace bastante tiempo pero nunca he conseguido reunir la suficiente energía para empezarlo y, lo que es más complicado, mantenerlo. Este es un blog personal/profesional pero siempre desenfadado acerca de aquellas cosas que considero importantes pero que requieren de un dinamismo mayor que la información que podemos encontrar en http://www.ricardofueyo.com/. Dos son los temas a los que va orientado este blog: De un lado, la psicología, objeto de mi interés profesional y de otro, y desde que en noviembre de 2007 diagnosticaron a nuestro hijo Jorge de Enfermedad Celíaca, la celiaquía uno de mis objetos de interés personal. Este blog pretende por lo tanto servir de punto de encuentro entre estos dos temas más aquellas otras cuestiones desenfadadas que se nos vayan ocurriendo. En este blog son bienvenidas, experiencias relativas a la psicología, a la convivencia con la celiaquía, consejos, recetas, restaurantes para celíacos, viajes, referencias de ideas, vídeos, documentación, bibliografía. etc. Empezamos y ya veremos cuándo paramos.

jueves, 19 de diciembre de 2013

Por qué no puedo comer gluten. Vídeo muy recomendable.



Por su claridad y su acierto a la hora de explicar las principales cuestiones a las que se enfrentan los padres y los niños celíacos, nos ha gustado mucho este vídeo editado por la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana.

miércoles, 11 de diciembre de 2013

Presentación de Aragón Sin Gluten

Hoy a las 10 de la mañana hemos presentado Aragón Sin Gluten en Puerto Venecia. La verdad es que ha estado estupendo y ha tenido muy buena acogida. Poco a poco tendremos que ir mejorando pero es un gran avance.  Con este acto se culminan muchas ilusiones y meses de debates y esfuerzo hasta que le hemos podido dar forma. A la vez, empieza un largo camino de mantener nuestra responsabilidad con el proyecto y llegar con él hasta el último pueblo de Aragón. Gracias a todos los que lo habéis hecho posible. Más información en www.aragonsingluten.org.


martes, 10 de diciembre de 2013

Presentación de Aragón Sin Gluten

Mañana la Asociación Celíaca Aragonesa presenta Aragón Sin Gluten en Puerto Venecia (Zaragoza). Fruto de un convenio con Turismo de Aragón se pone en marcha este proyecto que garantiza el acceso a una restauración en condiciones de calidad y seguridad. En este primer momento se adhieren 9 establecimientos de Puerto Venecia lo que convierte a este centro comercial en un referente a nivel nacional en accesibilidad para nuestro colectivo. Los establecimientos con los que nace este proyecto en Puerto Venecia son IKEA, LA TAGLIATELLA, D'JORGE, NEVERLAND, BRASA Y LEÑA, CAFFE LATTE, MCDONALD'S, LA TORRETA y VIRAGO. Para más información podéis visitar aragonsingluten.org o celiacosaragon.org. Los establecimientos adheridos a esta red serán identificables por este logo.


Muchas gracias a todos los participantes y a todas las personas implicadas en el desarrollo de esta iniciativa.

domingo, 1 de diciembre de 2013

La Republique en Huesca: Una opción espectacular


Anoche estuvimos en Huesca y quisimos varia de nuestros habituales sitios. Nos recomendaron de buena tinta LA REPUBLIQUE en la plaza San Antonio y nos pareció espectacular: Carta amplia y bien identificada, sensación de seguridad y calidad desde la entrada y un trato más que agradable. Supieron hacer frente a los contratiempos con profesionalidad y pasamos un rato estupendo. Está regentado por una cocinera celiaca con hija celiaca (con todas las cautelas que con estos rumores debemos adoptar) y se nota el cariño en la oferta y elaboración. Repetiremos y pronto, seguro.

Fotos de La Republique, Huesca
Esta foto de La Republique es cortesía de TripAdvisor

VIAJE A LONDRES SIN GLUTEN: Qué divertido

El fin de semana pasado estuvimos en Londres, una ciudad maravillosa. Habíamos estado más  veces pero nunca con Jorge. Como hacemos desde  que viajamos con Jorge nos alquilamos un apartamento cerca de Hyde Park, justo al lado de la parada de metro de Queensway. El apartamento nos pareció estupendo por su situación y precio (150€ la noche) que para cuatro no estaba nada mal para los estándares de Londres. Tenía dos camas dobles y una pequeña cocina con microondas, una pequeña vitro y suficiente menaje de cocina.
El desayuno era fácil porque lo hacíamos en el departamento y nos llevamos lo indispensable sin gluten para Jorge y los supermercados en esa zona cierran a medianoche. La comida resultó muy fácil también porque lo hicimos a la manera británica con un sandwich al medio día y el de Jorge lo llevábamos preparado. De todos modos, una buena opción es que en el Starbucks hay una limitada oferta gluten free con un sandwich y un brownie perfectamente envasados  y etiquetados y que puedes pedir que te sirvan sin abrir en vez del expositor.
 Fueron las cenas donde quisimos arriesgar un poco más, probamos una pizzería en Covent Garden, Carluccio´s donde cenamos muy bien uno de los días y parecía que controlaban bastante, a pesar de que en la propia carta sin gluten había un aviso preventivo de que no podía controlar la contaminación cruzada pero eso parece que es bastante común encontrarlo en todas las cartas, especialmente para el tema de los frutos secos que me dio la sensación de que en Gran Bretaña lo tienen peor que nosotros. Otro de los días cenamos en el apartamento sin problema y el último decidimos probar suerte en Camden Town donde, a pesar de que encontramos un italiano con menú gluten free en la carta, decidimos decantarnos por algo más local Cocobamboo y encontramos uno brasileño donde nos dio la sensación de mucha seguridad. El trato fue exquisito y el menú muy bueno a base de carnes a la brasa y arroz. Pasamos un rato muy agradable.
El tema del etiquetado pienso que está mucho mejor que en Francia pero peor que en España. No se encuentran mucho etiquetado Gluten Free pero aun en pequeños supermercados de barrio (ejemplo. Sainsbury) se encuentran algunas estanterías gluten free con pan, pasta y algunas cosas más.
Por otro lado, sí que nos dio la sensación de que el etiquetado era más claro que en España, destacando más claramente el gluten y el trigo por lo que en aquellos productos donde no ponía nada era más fácil asumir que no tenían pero tampoco arriesgamos. Por ejemplo, en España etiquetamos sin gluten hasta los yogures (lo que a mí personalmente, no me parece mal) pero allí este tipo de etiquetado era raro de ver pero en el resto estaban muy destacados los alérgenos y en concreto, el gluten. Un ejemplo, en el que  sí que entramos, y arriesgamos,  fue en la tienda de m&m world donde se puede encontrar un ejemplo de correcto etiquetado de alérgenos sin declarar gluten free.
Por supuesto, la oferta en RyanAir era muy limitada y no incluía sandwiches.
En resumen, disfrutamos mucho del viaje y la comida nos supuso menos quebraderos de comida que en Francia, por ejemplo. De todos modos, parece que siguen siendo más fáciles las cosas para vegetarianos y veganos que para los celíacos pero tuvimos muy buenas sensaciones este viaje.


viernes, 29 de noviembre de 2013

GRAN RECOGIDA DE ALIMENTOS (con y sin gluten) 2013

La Federación Española de Bancos de Alimentos (Fesbal) está llevando a cabo, hoy y mañana (29 y 30 de noviembre), una gran recogida de alimentos no perecederos en más de 5000 supermercados de todo el país.

Según un informe publicado recientemente por Cáritas, la cantidad de productos recogidos por los bancos de alimentos españoles ha crecido un 20% cada año desde 2010, y sin embargo, el número de personas que necesitan recurrir a ellos crece a mayor ritmo que las donaciones ya que, en estos momentos, tres millones de personas viven en situación de pobreza grave en nuestro país.

Así, con idea de multiplicar su fuerza, han querido concentrar en dos días a nivel nacional, todas las colectas locales y regionales de alimentos no perecederos que suelen tener lugar en estas fechas, de forma que "sea un aldabonazo en las conciencias de la gente de que hay necesidad de ayuda" como ha señalado el presidente de Fesbal.

Con esta iniciativa, los responsables de los bancos de alimentos, también esperan incrementar la cantidad de productos sin gluten recogidos, de modo que, si el objetivo es prestar ayuda a 1.420.000 personas, la mayoría de los alimentos no contengan gluten y sean aptos para celíacos.

Por otra parte, en algunas provincias se han planteado objetivos concretos de ayuda a las personas sin recursos económicos y con celiaquía ya que, si su grave situación económica no les permite hacer la compra con normalidad, la cosa se complica si la cesta debe contener alimentos sin gluten.

En el siguiente enlace hay más información sobre esta campaña:
 http://www.bancodealimentosdearagon.org/

Para ayudar sólo tenéis que acercaros a un supermercado y hacer vuestra aportación no perecedera (mejor si es apta para celíacos) a los voluntarios que encontraréis próximos a las cajas. 

miércoles, 13 de noviembre de 2013

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (III)

SEGURIDAD ALIMENTARIA DE LOS PRODUCTOS SIN GLUTEN

Marta Teruel Parra, gerente de FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), comenzó destacando el compromiso de FACE por garantizar el bienestar y la calidad de vida de las personas que padecen la EC.

El gluten es una proteína presente en diversos cereales que produce una atrofia en las vellosidades intestinales de aquellas personas celíacas que consumen el gluten. El tratamiento es la dieta sin gluten de por vida.

Hay que saber qué entendemos por seguridad alimentaria. Según la FAO (Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura), existe seguridad alimentaria cuando todas las personas tienen en todo momento acceso físico, social y económico a los alimentos suficientes, inocuos y nutritivos que satisfagan sus necesidades energéticas diarias y preferencias alimentarias para llevar una vida sana y activa.

Por lo tanto, la seguridad alimentaria se refiere a aquellos productos que podemos consumir y que no nos van a hacer daño, además de permitir interrelacionarnos unos con otros con un bienestar y una calidad de vida adecuados.

Recordatorio sobre productos diferentes existentes en el mercado:

  • Productos genéricos: productos exentos de gluten por naturaleza (leche, huevos, carne, pescado…). Debemos consumirlos siempre. Hay que llevar una dieta basada en esos productos naturales, seamos o no celíacos.
  • Productos específicos: nacen como contraposición a los productos prohibidos para el colectivo celíaco, o sea, productos elaborados específicamente para el celíaco en cuya composición se han evitado los cereales prohibidos (trigo, cebada, centeno, avena…) y sus derivados. Esto da lugar al pan, bollería, fideos, galletas sin gluten, etc. No necesitamos consumirlos por obligación para poder mantener una dieta sin gluten.
  • Productos convencionales: el resto, y son la gran mayoría de productos que nos encontramos en el mercado. Hay que mirar las marcas y las etiquetas, puesto que nos podemos encontrar, por ejemplo, chorizo con gluten y sin gluten, en función de si el fabricante elimina o no los aditivos o sustancias que pueden tener gluten.

FACE ha trabajado durante muchos años con la AESAN (Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición), perteneciente al Ministerio de Sanidad, con el objeto de conseguir que se reglamentase la cantidad máxima de gluten que podía contener un alimento para que un celíaco lo pudiese consumir.

Después de muchas conversaciones y mucho esfuerzo, el ministro Soria propuso a la Comisión de Salud Pública de la Unión Europea la creación de un real decreto que permitiese conocer cuál era la cantidad máxima de gluten que podía contener un alimento.

El Reglamento (CE) nº 41/2009, de la Comisión, publicado el 20 de enero de 2009, sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten, es aplicable desde el 1 de enero de de 2012. Surge con el fin de no dificultar la libre circulación de los productos presentados como “sin gluten” en la Unión Europea y, además, va a ser de aplicación tanto a los productos alimenticios especiales (pan) como a los convencionales (salchichón).

Lo más importante de este reglamento es el límite máximo de gluten que tiene que tener un alimento. Para eso se hace una diferenciación entre los tipos de productos, los cuales pueden llevar dos leyendas marcadas:

  • Los productos especiales, catalogados como dietéticos, tienen que enmarcarse de manera obligatoria o bien bajo la leyenda de “muy bajo en gluten”, con lo cual el producto contendría hasta un máximo de 100 ppm (mg/kg) de gluten, o bien bajo la leyenda “sin gluten”, y entonces el producto tendría hasta un máximo de 20 ppm (mg/kg) de gluten. Esta diferenciación se hace principalmente por la diferencia de productos existentes en el norte y sur de Europa. En los países nórdicos se suelen consumir productos con mayor cantidad de gluten –aunque dicen que no les hacen daño– y en el sur de Europa no suele ser así.
  • Los productos convencionales: el marcado sin gluten es un marcado optativo y voluntario.


Ventajas del Reglamento:

  • Regulación del contenido máximo de gluten en los productos. De esta manera no estamos perdidos los celíacos y tampoco la industria, porque no tenía muy claro qué hacer en un sitio y en otro: FACE me dice una cosa pero en Inglaterra Alemania me dicen otra.
  • Se tratan los productos específicos y los convencionales.
  • Aplicación obligatoria en toda la Unión Europea.


Inconvenientes del Reglamento:

Diferencia entre dos niveles de gluten en los productos especiales. Aunque en España no se ve etiquetado con “muy bajo en gluten”, sí se puede ver en otras zonas de Europa, en los países nórdicos fundamentalmente.

No existe obligación del marcado de los productos convencionales
No contempla el control de la industria, es decir, no sabemos qué control lleva la administración para con las industrias, y en esta situación de crisis es difícil hacer un seguimiento permanente. Desde FACE se hacen análisis, pero no se disponen de los medios para hacerlos de todos los productos, y no únicamente análisis puntuales, sino un histórico de analíticas, que es lo que realmente da valor al muestreo.

Marta Teruel comentó que otro de los pilares en los que está trabajando FACE es la espiga barrada, presente en infinidad de productos. Siempre surge la pregunta: ¿me lo como o no me lo como? El límite máximo recomendado por el Codex Alimentario era de 200 ppm de gluten. Por lo tanto, desde FACE y desde las asociaciones se recomendaba no consumir esos productos.
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La espiga barrada es un símbolo que pertenece a la AOECS (Asociación de sociedades europeas de celíacos), en la cual está FACE, que integra el comité técnico de seguridad alimentaria. Se trata de diseñar una herramienta útil para el fabricante que permita dar a conocer que ese producto contiene menos de 20 ppm de gluten.

Leyendas que se van a poder encontrar en la espiga barrada, a nivel europeo:

  • XX-YY-ZZ: producto con menos de 20 ppm.
  • XX-YY-ZZ OATS: producto que contiene avena, pero menos de 20 ppm.
  • XX-TT-ZZ OATS 100: producto hasta 100 ppm.
  • XX-YY-ZZ 100/OATS: producto que, además de contener avena, puede tener hasta 100 ppm.

En España solo se va a permitir que las empresas marquen sus productos cuando tengan menos de 20 ppm.

El símbolo de la espiga barrada únicamente tendrá sentido si se encuentra con esta leyenda:
XX: código del país. YY: código de la empresa. ZZ: código del producto.

Otro gran pilar indiscutible de FACE es la Marca de garantía “Controlado por FACE”. Tiene como objeto garantizar al consumidor celíaco que los productos que la portan han cumplido con los requisitos que FACE establece respecto a niveles máximos de gluten, garantizando que los productos verificados son aptos para el consumo por personas celíacas. Los productos contienen menos de 10 ppm (mg/kg) de gluten y eso da una gran seguridad al celíaco. Junto con la marca de garantía va un número indicativo de la empresa y el número de expediente de la entidad de certificación que controla los niveles máximos de gluten.

La Marca de garantía va a identificar el gluten como un peligro dentro de la producción. La PCC (peligro y puntos críticos de control) es necesario cumplir en cualquier industria que manipule alimentos, independientemente de que contengan o no gluten. En este análisis se van a buscar tres peligros principales: físicos, químicos y microbiológicos. Todas las industrias deberían tenerlo.

Marta Teruel recalcó que hay muchos otros símbolos en el mercado, pero no sabemos exactamente qué publicitan puesto que las empresas no facilitan información y eso hace sospechar y desconfiar. Todo ello se pone en conocimiento de la administración pública competente. En estos productos siempre se deben mirar los ingredientes en la etiqueta.

FACE confecciona anualmente la Lista de alimentos aptos para el celíaco, en la que se recogen marcas y productos de aquellos fabricantes que han comunicado a FACE la ausencia de gluten en los mismos (conforme a los requisitos exigidos por FACE con base en anexos de cómo almacenan sus materias primas para evitar la contaminación cruzada, el listado de ingredientes de materias primas, etc.) para facilitar su elección al consumidor, pero siempre con carácter informativo.

El objetivo de la Lista de alimentos es señalar los productos que FACE considera seguros para los celíacos porque lo demuestran los fabricantes. Los productos que se encuentran en la lista aportan seguridad al colectivo celíaco. La participación de las empresas en la Lista de alimentos tiene carácter optativo y gratuito, las empresas no pagan por pertenecer a la lista, pero deben comprometerse a dar información en caso de que cambien los ingredientes de los productos que están elaborando.

Para FACE etiquetar no significa controlar ni vigilar ni prevenir. Etiquetar quiere decir hacerse responsable de aquello que está escrito en un envase. Por tanto, el último responsable de un producto siempre será el fabricante.

www.celiacos.org
www.controladoporface.es

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (II)

PRESENTE Y FUTURO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Ricardo Fueyo Díaz, psicólogo y vicepresidente de la Asociación de Celíacos de Aragón –y ante de todo padre de Jorge, celíaco–, comenzó indicando que el negro sabe que no tiene ningún problema por ser negro, que la mujer sabe que no tiene ningún problema por ser mujer y que no hay nada malo en ello, pero al negro, a la mujer y al celíaco le limitan mucho la forma en que le tratan por el hecho de ser negro, mujer y celíaco. Ya sabemos que todos somos iguales, pero los celíacos toman pechuga y ensalada, y otros toman pan normal y flan, por ejemplo, y los celíacos no pueden comerlo. Comenta que lo que le irrita es cómo nos tratan por el hecho de ser diferentes.


¿Qué es la EC?

Definición médica: intolerancia permanente al gluten (trigo, cebada, centeno y, probablemente, avena) que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, caracterizada a una reacción inflamatoria de base inmune en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de nutrientes.

Según padres y madres de celíacos: enfermedad sistémica producida por el gluten, que es una proteína de origen vegetal presente en el trigo, cebada, centeno, máquina de la charcutería, cesta del pan, mesa de clase, plastilina, caramelos, jamón york… Las madres y padres de celíacos vemos gluten donde otras personas no lo ven y estamos excesivamente vigilantes o no.

Según otros: trastorno obsesivo compulsivo caracterizado por leer etiquetas.

El tratamiento de la EC es una estricta dieta sin gluten a lo largo de toda la vida, y esto es más fácil de prescribir como tratamiento que de llevarlo a cabo. En casa no es difícil, el reto está en lo que supone la celiaquía fuera de casa.

¿La celiaquía es un problema de calidad de vida o es un problema de salud? Ricardo Fueyo considera que es un problema de salud. Una de las cosas que define a los celíacos, por desgracia, es el estrés, porque ellos ven gluten donde otras personas no lo ven.

¿Cuánto gluten puede consumir un celíaco? Estamos hablando de cantidades muy pequeñas. Por lo tanto, a los padres y madres de celíacos nos obligan a situarnos entre la neurosis y la inconsciencia, por lo cual el celíaco y sus familiares tienen que elegir muchas veces entre su salud biológica (comer en casa) o la salud psicosocial (comer con los amigos). Está claro que como hay que comer cinco veces al día lo tenemos in mente permanentemente.

Ricardo considera que nos ayudaría en toda esta problemática un correcto etiquetado. Está el símbolo de FACE, que hace un grandísimo papel. De todos modos, actualmente hay una gran cantidad de símbolos en los productos que indican que no tienen gluten –una auténtica ingeniería de diseño–. Relacionado con esto, existen hoy en día todavía muchos problemas con las etiquetas. En Aragón se ha presentado una guía de etiquetado sin gluten. Se han identificado varios problemas: la etiqueta no se puede leer, no se entienden los ingredientes, la formulación es excesivamente larga, se declaran trazas de alérgenos de forma preventiva, se declara sin gluten como estrategia de marketing (leche), no se indica la procedencia de los almidones, se trata de un producto de importación, existen cambios en su formulación…

Un día es un día…, y por un día no pasa nada, pero en un alumno celíaco son un montón de días durante el curso en los que hay caramelos en los cumpleaños de sus amigos en el colegio, fiestas de cumpleaños individuales, fiestas de cumpleaños trimestrales, la fiesta de navidad, el concurso de tapas, el bizcocho, las chuches como refuerzo positivo, los talleres de cocina, la granja escuela, la fiesta fin de curso…, en fin, muchísimos días durante un curso escolar en los que el gluten está muy presente en un escolar celíaco.
Contamos con las ayudas como la Lista de alimentos de FACE, el lector del código de barras y ahora la aplicación FACEMOVIL.

Ricardo hace la siguiente consideración sobre el comer fuera de casa: si ponemos dos dimensiones, la seguridad y la apariencia, una cosa es que el establecimiento sea seguro y otra cosa que lo parezca. Entonces se puede hacer la siguiente reflexión:

  • Si no es seguro y no lo parece nos hacen un favor: no entramos y ya está.
  • Es posible que sea seguro y no lo parezca: oportunidad perdida para el establecimiento.
  • Es seguro y lo parece: satisfacción absoluta.
  • No es seguro pero lo parece: riesgo tremendo.


¿Por qué actuamos? ¿Cómo saben los psicólogos el comportamiento de las personas? Para que una persona ejecute una conducta, por ejemplo, comer fuera de casa esperando unos determinados resultados, o sea, que se lo pase bien, que no le duela el estómago o que no se le altere la analítica, se tienen que dar las siguientes circunstancias que, al fin y al cabo, son los determinantes últimos del comportamiento humano:
Confianza: atreverse a comer fuera de casa. Motivación: pensar que a uno le merece la pena. Si vas a estar a disgusto durante el rato que vas a estar fuera de casa, mejor no vayas. Si no te atreves, nunca intentarás comer fuera de casa. Competencia: tener conocimientos, en este caso, de la EC.

Además, indicó una serie de consejos, relacionados con las pautas anteriores, para llevar bien la celiaquía y la dieta sin gluten, sin histerismos, desde un punto de vista psicológico:

  • Confianza: sal de casa, intenta conquistar nuevos sitios, júntate con nuevos diagnosticados, busca modelos famosos (Patricia Conde, Amaia Salamanca, Djokovic).
  • Motivación: hay enfermedades peores, haz de esto una de tus luchas, es divertido y da muchas satisfacciones. Descansa, es un trabajo de equipo.
  • Competencia: formación, leer sobre la EC, asistir a cursos, juntarte con veteranos y expertos, tener paciencia.

Es muy importante que en este tema empujemos entre todos el carro hacia arriba, es decir, cuanta más gente empuje, mejor. ¿Podemos tolerar que algunos se suban y no empujen? Sí, las asociaciones de celíacos trabajan para los socios y los no socios. Cuando una persona va al McDonald´s, por ejemplo, no se le pide el carné de socio. Cuanto más empujemos, más fácil será. A fin de cuentas, nosotros pagamos la cuota para los que vienen detrás.

Por último, Ricardo enumeró una serie de frases que no conviene decir a un celíaco:

  • Por un poco no pasa nada.
  • Me pareces un poco exagerado.
  • Yo tenía un sobrino y se le pasó.
  • Pero… ¿no puedes tomar nada, nada?
  • Aquí siempre se usa aceite limpio.
  • Pero el pan Bimbo, del Mercadona, sí que puedes, ¿no?
  • ¿Te puedo coger una patata de tu plato?
  • Hemos dado de comer a muchos celíacos y nunca se ha quejado ninguno.
  • Puedes comerlo tranquilo que no lleva azúcar.
  • Soy celíaca. ¡Ay qué tontitas os ponéis las niñas con la dieta, la guerra tendríais que haber vivido!
  • Soy celíaco. ¡Y yo capricornio!

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (I)

Gracias al excelente trabajo realizado por Fernando Mauleon podemos compartir con vosotros un resumen detallado de las jornadas celebradas el pasado 20 de octubre en Toledo:

PRESENTE Y FUTURO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Isabel Polanco Allué, Jefe de Servicio de gastroenterología y nutrición pediátrica del Hospital La Paz, de Madrid, comenzó su exposición lanzando un mensaje de esperanza: el celíaco es una persona sana que come diferente, pero para ser una persona sana que come diferente tiene que haber sido diagnosticada precozmente y, además, que la sociedad le permita cumplir con la dieta sin gluten. A eso hay que aspirar para que las personas celíacas tengan una mejor calidad de vida o, en todo caso, igual de buena que la de las personas que no lo son.

Desde el punto de vista tradicional, la celíaca es una intolerancia a determinadas proteínas de gluten (trigo, cebada, centeno), que cursa con una lesión inflamatoria crónica de la mucosa intestinal.
Señaló que hay tres cosas importantes que, aunque se sepan y se tengan claras, conviene revisar:
  1. Se es o no se es celíaco, pero no se deja de serlo. El celíaco imprime carácter en el sentido ya de la palabra. Si se escucha eso de “yo fui celíaco pero ahora ya no lo soy”, no es verdad: o nunca lo fue o lo sigue siendo. Esto es importante para intentar saber quiénes y cuántos somos exactamente.
  2. Es celíaco el que puede y no el que quiere –suponiendo que alguien quiera no estar sano y tener alguna enfermedad–. Solamente pueden ser celíacos aquellos que tienen unos marcadores genéticos (HLA DQ2 y/o DQ8) que provocan una predisposición a padecer la enfermedad; luego la padecerán o no, eso ya dependerá de muchos factores. Aquellos individuos que no tienen esos marcadores podrán tener cosas muchísimo peores porque, en la lotería de la vida de lo que supone la salud, si te tocar ser celíaco es mil veces mejor que la inmensa mayoría de enfermedades que se conocen. Genéticamente predispuesto es el que podría expresarla –aunque no tiene obligatoriamente que padecerla– en algún momento de su vida.
  3. La dieta exenta de gluten hace desaparecer los síntomas y hoy en día es el único tratamiento eficaz.
La enteropatía, es decir, la lesión intestinal no es algo que surja de repente, sino que lo va haciendo paulatinamente. Aunque hace años se pensaba que solo se podía hacer un diagnóstico ante una lesión intestinal importante, por ejemplo, un aplanamiento completo de las vellosidades intestinales, ahora si se hace el diagnóstico muy precozmente es posible que pueda ver una hipertrofia de las criptas, y eso también es celíaca.

Somos muchos porque la enfermedad celíaca (en adelante EC) tiene una distribución mundial: 1/100 nacidos sanos es celíaco, pero solo el 10% está diagnosticado. Por supuesto, el que está diagnosticado tiene la suerte de poder hacer una dieta sin gluten y así evitarse las complicaciones que surgirían de no estarlo.
Aparte de los factores genéticos, los factores ambientales son muy importantes. En China hace años no había celíacos, pero debido al modelo occidental que están adoptando se ha pasado del consumo masivo de arroz al consumo de gluten. Por ello, ahora hay muchos celíacos. No es un problema de un lugar en concreto, sino de todos aquellos individuos que genéticamente tienen el riesgo de padecer la enfermedad.

Las distintas formas de presentación clínica de la EC pueden representarse en forma del conocido “Iceberg de Logan”, en el que la punta o parte visible representa los pacientes que cursan con los síntomas clásicos o digestivos (diarrea, distensión, dolor abdominal, pérdida de peso), es decir, el 10% de los celíacos que están diagnosticados. Sin embargo, hay un 90% que o bien tienen una forma de expresión subclínica –de manera que tiene muy pocos síntomas o prácticamente ninguno– o bien tiene el potencial para ser celíaco, o sea, tiene los haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8, pueden tener una serología positiva, pero la mucosa intestinal está normal. Entonces, en conjunto el cien por cien de los celíacos no es más que una parte importante de lo que constituye la predisposición genética, porque dentro de los individuos que poseen los marcadores solo un 3% va a desarrollar la enfermedad.

La doctora Polanco señaló que, en un estudio llevado a cabo entre tres mil escolares de 6 a 18 años asintomáticos de Madrid, encontraron una prevalencia de 1/79 escolares que no sabían que eran celíacos. Aparentemente su calidad de vida era buena, pero mejoró notablemente una vez hecho el diagnóstico y realizada adecuadamente la dieta sin gluten.

La historia natural de la celíaca es muy curiosa: nadie nace celíaco. Si a un individuo genéticamente predispuesto se le pudiera meter en una jaula de cristal y tenerlo allí siempre, sin que tuviera contacto alguno con el gluten, nunca desarrollaría la enfermedad. Por lo tanto, aparte de la predisposición genética hacen falta otra serie de factores importantes: el gluten, por supuesto, pero no solo el gluten; la ausencia o no de lactancia materna; el momento en que se introduce el gluten en el bebé y la cantidad; la presencia de infecciones intestinales por virus, rotavirus, etc. Dichos factores ambientales pueden incidir en individuos predispuestos a padecer la EC para expresarla en un momento determinado de su vida.

El sujeto nace con predisposición genética y desarrolla o no la enteropatía en un sentido u otro. Hay celíacos que son sintomáticos de entrada, lo cual es una suerte porque notan síntomas, se los cuentan a los médicos y la maquinaria médica empieza a funcionar. Estaríamos hablando del 10%. El problema es que el 90% de los individuos son subclínicos o tienen síntomas extradigestivos o digestivos banales durante un tiempo y nadie piensa que puedan tener relación con la EC. Las asociaciones de celíacos juegan un papel importante en este aspecto para contar a otros qué tienen y qué padecen. Es también sumamente trascendente hacer el diagnóstico en la infancia.

La doctora Polanco habló de diversos proyectos de investigación europeos –entre ellos el PREVENT CD– que trata la prevención primaria de la EC mediante la manipulación dietética. Se han estudiado a más de 1.300 bebés de toda Europa cuya madre, padre o herman@s eran celíacos, es decir, población de riesgo. Se hizo el estudio a las madres con seis meses de gestación. El proyecto consistía en hacer una manipulación dietética desde el nacimiento a ese bebé con riesgo de ser celíaco.

La manipulación dietética se basaba en introducir cantidades mínimas de gluten estando el niño con lactancia materna, de manera que se incidía un fenómeno de tolerancia al gluten, igual que pasa con los alérgicos a determinados alimentos. El objetivo del estudio era prevenir primariamente la enfermedad y reducir a la mitad el número de casos con esta pauta de introducción de gluten. Todavía no se pueden dar datos oficiales porque las plicas se han abierto recientemente, pero no introduciendo el gluten antes de los cuatro meses ni después de los siete, y haciéndolo en cantidades muy pequeñas junto con la lactancia materna, parece que puede inducir a que se reduzca el número significativamente.

Un problema actual y que está de moda es la sensibilidad al gluten no celíaca, es decir, individuos que creen que toleran mal el gluten o que no lo toleran, pero se ha descartado que sean celíacos porque no tienen riesgo genético ni anticuerpos ni otra serie de características de la EC. Este colectivo, a nivel internacional, es el que ha hecho que haya aumentado un 40% la venta de productos sin gluten. Habrá que comprobar si esto es real o ficción. Todavía no se sabe. Por ejemplo, el tenista Djokovic llevando una dieta sin gluten ha llegado a lo más alto en su deporte. Eso está bien para dar a conocer el gluten como factor tóxico, pero al colectivo celíaco no le conviene que se le meta en ese mismo saco, puesto que esos individuos no toleran el gluten pero no les perjudica notablemente, no se sienten bien, pero su inmunidad no se altera al consumirlo. 

Entonces, en un restaurante hay que decir claramente “SOY CELÍACO” y no “soy intolerante al gluten”. Puede ayudar porque quizás así se puedan fabricar productos de mejor calidad, sabor y a un mejor precio, pero no tiene nada que ver la EC con la sensibilidad al gluten.

La EC puede tener síntomas que se manifiestan en la alopecia, diarrea crónica, rotura de uñas, infertilidad, dermatitis, osteoporosis… Es muy variopinta.

Hay que decir con claridad que el celíaco no tratado tiene más frecuentemente un linfoma intestinal que el tratado. De ahí la importancia de llevar cuanto antes una dieta exenta de gluten de por vida, y es eso, de por vida, ya que si la transgredes constantemente pones en peligro tu sistema inmunológico.

Las guías clínicas de la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica) han cambiado la percepción de la EC. Si hasta hace poco estaban basadas en una enteropatía rara unida a una lesión intestinal severa, ahora la consideran una enfermedad autoinmune multiorgánica con una fuerte predisposición genética. Hoy en día es la enfermedad crónica más frecuente que se padece.

Además, todo el mundo es celíaco mientras no se demuestre lo contrario, con lo cual se mantiene un alto índice de sospecha que el médico de familia debe mantener, porque un diagnóstico temprano evita muchos quebraderos de cabeza.

La nueva definición de EC: alteración sistémica (que puede abarcar desde el cabello de la cabeza hasta la punta del pie), de carácter autoinmune desencadenada por el consumo de gluten y otras proteínas similares en individuos con predisposición genética. Se caracteriza por la presencia de una variedad de manifestaciones clínicas dependientes de gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8 y enteropatía.

Ahora la enteropatía ya no constituye lo fundamental en el diagnóstico sino que es una parte más, de manera que si un niño o un adulto tiene una sintomatología compatible, además de anticuerpos altos, un HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8, pero resulta que la mucosa intestinal es normal o está muy poco alterada, eso no descarta para que estemos ante un caso de EC. Será cuestión de tiempo que pueda aparecer en ese individuo si sigue consumiendo gluten. Esa es la gran diferencia de hoy con respecto al pasado.

Las nuevas directrices de la ESPGHAN recomiendan, únicamente en casos muy concretos y en atención especializada, que ante la presencia de síntomas muy sugestivos con serología positiva (tTG2 10 veces el valor límite de la normalidad, verificados por EMA, realizados en otra muestra diferente) y susceptibilidad genética demostrada (HLA DQ2 y/o DQ8 positivos) se puede retirar el gluten de la dieta sin necesidad de realizar una biopsia intestinal. Las respuestas clínica y serológica favorables permitirían confirmar definitivamente el diagnóstico. En el resto de los casos, es decir, siempre que existan dudas diagnósticas en cualquier sentido, la biopsia intestinal sigue constituyendo el criterio definitivo debiéndose llevar a cabo antes de retirar el gluten de la dieta.

La doctora Polanco indicó que existen también las llamadas pruebas de contacto, que se realizan en la consulta del médico, y que con una gota de sangre permiten descartar, sobre todo, casos de familiares de celíacos, lo cual es muy importante. La utilidad de marcadores genéticos sirve, básicamente, para excluir la EC y, en casos dudosos, para tranquilizar y nunca para angustiar, el riesgo. De todos modos, el seguimiento clínico importante. ¿Esto va a sustituir a la biopsia intestinal? Ni mucho menos, esto está en estudio como un avance más en el diagnóstico, menos molesto y más rápido. La medicina preventiva es el mejor tratamiento. 
La estrategia adecuada a la población de estudio sería o no rentable si se le diagnostica precozmente. Va unido al coste-beneficio.

Sobre la genética, el individuo que no es HLA-DQ2 y/o DQ8 no es celíaco, pero nos falta todavía mucha información. ¿Por qué unos desarrollan la EC en la infancia, otros siendo adultos y otros ancianos? Hay una gran cantidad de estudios e investigaciones en marcha sobre estas cuestiones.

Manifestaciones clínicas de las que hay que sospechar: diarrea crónica, fallo de medro, pubertad retrasada, anemia ferropénica, vómitos o nauseas, dolor abdominal recurrente, distensión abdominal, estreñimiento crónico, fatiga, osteoporosis, aftas en boca, defectos en esmalte… Todos los especialistas médicos tratan síntomas o signos relacionados con la celiaquía: el reumatólogo trata el dolor reumático; el dentista las manchas en el esmalte; el dermatólogo las manchas en la piel; el traumatólogo trata al niño que siempre que se cae se rompe algo, como si los demás niños no se cayeran, pero, casualidad, ese niño siempre que se cae se rompe algo. En vez de realizar una prueba sérica para confirmar o no el diagnóstico de la EC en esas personas, generalmente lo obvian.

La dieta sin gluten es hoy en día el único tratamiento eficaz y debe mantenerse de por vida, pero eso no significa comer solo pan, fideos, bollería o pasta sin gluten, hay que llevar una dieta variada y comer de todo: legumbres, verduras, hortalizas, fruta, leche, huevos, carne, pescado... Junto a esto es muy bueno hacer ejercicio y beber mucha agua, porque cada vez hay más celíacos obesos. El gluten no es un alimento esencial porque se puede ser muy feliz sin comer gluten. A fin de cuentas, los celíacos son felices y sanos mental y físicamente.

Hay un fantasma con el tema de la contaminación cruzada. No hay que obsesionarse. Hay que minimizar todo en su justa medida y tener las ideas muy claras.

Para finalizar, la doctora Polanco comentó que estamos en la mitad de una cuesta, pero no hay que ir para atrás nunca, siempre hacia adelante, y para eso contamos con la ayuda de los médicos, de las asociaciones de celíacos y de los propios pacientes. Si entre todos explicamos la EC, conseguiremos la mejor calidad de vida posible para las personas celíacas o, en todo caso –como comentaba al principio de su charla–, igual de buena que la de las personas que no lo son.

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

jueves, 24 de octubre de 2013

Test genéticos para mejorar el diagnóstico de la Celiaquía

Empujada por la necesidad médica de diagnosticar de manera rápida y correcta la Enfermedad Celíaca, sigue avanzando la investigación.

Os dejamos el enlace de un interesante artículo publicado en Medline Plus acerca de los resultados obtenidos por un equipo de investigadores de la Universidad de Melbourne, en Australia. 

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_140639.html

Gracias a este estudio, como resume el doctor Robert P. Anderson, se ha podido demostrar como el uso de la serología de la transglutaminasa y los péptidos de gliadina deaminados mejora las tasas de detección de la enfermedad celíaca, y que el uso de los test genéticos en los pacientes con serología positiva evitaría las gastroscopias en aquellos con resultados genéticos negativos.

viernes, 18 de octubre de 2013

La importancia de que los maestros conozcan la celiaquía. Entrevista a Noelia Panillo en el Diario de Teruel

La pasada semana, Noelia Panillo, dietista de la Asociación Celíaca Aragonesa, impartió varias conferencias en Teruel dirigidas a estudiantes de Magisterio y otros universitarios, estudiantes de formación profesional de atención a la dependencia, educación infantil y a farmacéuticos. 
Noelia nos cuenta su experiencia en estas conferencias y la importancia de formar a los profesionales que van a tener a niños a su cargo en la entrevista realizada por Diario de Teruel.

http://www.diariodeteruel.es/la-ultima/33151-es-importante-que-los-maestros-sepan-como-convivir-con-un-celiaco.html

miércoles, 16 de octubre de 2013

DÍA MUNDIAL DEL PAN

Hoy es el día mundial del pan. Y los celiacos no podemos ser menos en sumarnos a la fiesta!!! A los celiacos también nos gusta comer pan aunque no lo encontramos en todos los sitios y no es para nada barato.  Aquí tenemos a Jorge en una de sus primeras reivindicaciones!!!


viernes, 4 de octubre de 2013

I JORNADA JOVENES VIAJEROS-CELIACOS, Donosti 2013 y Fernando Mauleón

No conozco a nadie que tomé apuntes como Fernando Mauleón. Cuando va a una charla lo hace a conciencia. Una vez tomó unos de una de mis charlas y creo que sus apuntes superaron lo que allí intenté transmitir. Da gusto encontrarse con personas tan generosas y comprometidas con la causa. Le he pedido permiso para ver si lo podía compartir con vosotros  los que me envió de la I Jornada de Jóvenes Viajeros- Celíacos de Donosti y ahí van. Quiero extender mi agradecimiento a los ponentes y organizadores de este evento. Leyendo sus apuntes uno es consciente de lo interesante que estuvo.  GRACIAS, FERNANDO
Ver apuntes Fernando Mauleón

De Vacaciones en Francia y 3

Lo importante que es informarse antes de viajar. La verdad es que hasta el último día no nos enteramos de que una de las más prestigiosas pizzerías de Carcassonne tenía pizzas sin gluten. Cuando lo supimos, a través de una búsqueda por internet, decidimos probarla y ya era nuestra última noche pero esa experiencia también nos hizo reflexionar un poco.
Cuando llegamos allí, vimos que incluso había una pizarra en la puerta que lo anunciaba y habíamos pasado cientos de veces por delante (está en una de las plazas principales y otra cosa no, pero en Carcassonne pasas 60 veces por el mismo sitio). Pues bien, entramos, hicimos las preguntas de rigor y nos hablaron en estupendo inglés y castellano y nos inspiraron la suficiente confianza.

Ahora, nos sirvieron unas pizzas que estaban francamente buenas pero durante todo el servicio había un  enorme perro atado a la barra dentro del restaurante al que soltaban de vez en cuando para que se comiese los trozos de pizza que se caían entre los pies de los clientes. Daba un poco de cosa, desconozco la normativa en Francia sobre tener perros dentro del restaurante pero si eso era lo que pasaba fuera igual en cocina se tomaban alguna otra licencia.

En otro momento apareció una cucaracha por el suelo, uno de los camareros la vio rápidamente y unos cuantos nos quedamos observando a ver qué hacía. Pues cogió un folleto del restaurante y, cuando todos pensábamos que la iba a matar, la cogió con mucha delicadeza y la sacó a la plaza (no sé si allí la mató o le sacó un trozo de pizza).

Claro, estos dos hechos nos disparan a los celíacos alarmas de seguridad alimentaria que no sólo tienen que ver con el gluten pero nos hacen cuestionarnos si en un sitio así se observan las debidas cautelas con la contaminación cruzada. Tampoco tienes muy claro qué es más peligroso si el gluten o la cucaracha (yo pienso que el gluten) pero te invita a pensar que igual nos estamos preocupando de lo que menos importancia tiene. No sé. Ahí lo dejo.

Vacaciones en Francia 2:

Como he comentado este verano hemos estado en Francia y me ha chocado alguna cosa que vamos a comentar. Vaya por delante que nos encanta Francia pero es verdad que hasta ahora habíamos ido de parejita y con las manos en los bolsillos y la cosa cambia cuando viajas con un celíaco que tiene la fea costumbre de querer comer 5 veces al día. Una de las cosas que nos llamó la atención es lo complicado que es leer el etiquetado cuando no te dan más pistas. Destacar que encontramos muy pocas cosas con el marcado de la asociación de allí. Me arrepiento de no haber hecho fotos a algunas etiquetas pero claro es más normal hacerla a los monumentos.
Me pareció muy difícil encontrar helados sin gluten (salvo si hacemos caso de los genéricos de la lista de alimentos) pero me pareció muy curioso que el famoso helado Twister de Unilever (creo que FRIGO o MIKO) sí estaba etiquetado como "sin gluten"  pero sólo en la lista de ingredientes en Español!!!!! ¿¡Quiere decir que sí tiene gluten en otros idiomas!? ¿Que los celíacos de otros países no son importantes? ¿Que es un logro del activismo asociativo español? ¿Qué está etiquetado así para los neuróticos celíacos españoles? ¿Qué puede llevar a una empresa a fabricar un helado sin gluten y etiquetarlo así sólo en el segundo idioma de la lista de ingredientes? Le sigo dando vueltas desde el punto de vista psicosocial. En serio, si alguien me puede arrojar un poco de luz...
Mucho me arrepiento de no haber hecho una foto a esa etiqueta para mis charlas. Si alguien se pasa por Francia y se aburre...  pero igual hay que esperar al próximo verano.

jueves, 19 de septiembre de 2013

Conferencia sobre problemas alimentarios y presentación de la nueva guía "ETIQUETADOS SIN GLUTEN"

Os invitamos a asistir el próximo martes, 24 de septiembre a la presentación de la nueva guía "ETIQUETADOS SIN GLUTEN" y a la conferencia sobre problemas alimentarios en la que los ponentes D. Agustín Ariño Moneva, Catedrático de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Zaragoza y D. Ricardo Fueyo Díaz, Vicepresidente y Psicólogo de la Asociación Celiaca Aragonesa tratarán los temas "Alergias e intolerancias alimentarias, alimentos sustitutivos" y "Comer sin gluten".

La conferencia se celebrará de 11:00 a 13:00 en el Salón de Actos AVEMPACE.
Edificio de la Dirección Gerencia del Servicio Aragonés de Salud
Plaza de la Convivencia, nº 2,  Zaragoza
Entrada libre hasta completar aforo.

Encontraréis más información sobre todas las conferencias del ciclo en:
Dirección General de Consumo
Teléfonos: 976-714792 – 716863
Organizan: Dirección General de Consumo del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia.

miércoles, 18 de septiembre de 2013

Nueva campaña en Carrefour de productos sin gluten por 1 euro

Ya está en marcha una nueva promoción de Carrefour dirigida a los consumidores celíacos. Gracias a esta campaña, llamada "Productos Básicos sin Gluten a 1€", se pueden encontrar descuentos de hasta el 70% en los alimentos sin gluten de todos los supermercados que el grupo tiene en España. 
Aplaudimos esta iniciativa que da un poco de respiro a la economía doméstica de los celíacos y sus familias en plena cuesta de septiembre.

jueves, 5 de septiembre de 2013

Inagurada la primera panadería asturiana para celíacos

Los celíacos de Cangas del Narcea estrenan septiembre con la buena noticia de que pueden disfrutar de pan sin gluten recién hecho cada día, (además de empanadas y otros productos de repostería) gracias a la iniciativa de una emprendedora asturiana (y celíaca) que ha detectado la carencia de estos productos en el mercado astur y se ha decidido a sacar adelante este novedoso proyecto.

jueves, 29 de agosto de 2013

De vacaciones en Francia

Acabamos de volver de vacaciones en Francia y nos hemos dado cuenta de lo bien que está la celiaquía en España y de la eficacia del trabajo de las asociaciones. Fuimos a Carcassonne y optamos por un apartamento para intentar tener controladas un poco más las comidas. Hemos visto que el etiquetado "sin gluten" brilla por su ausencia en muchos productos, especialmente en los genéricos, y existe una oferta un poco mayo en la sección de "dietéticos". En cualquier restaurante te pueden preparar algo si te haces entender adecuadamente pero da la sensación de que desconocen bastante el problema y de que te la estás jugando en cada plato. Sirva este primer post de introducción y lo largo de los próximos días iré colgando algunas reflexiones y curiosidades sobre nuestro viaje por el país vecino.

viernes, 2 de agosto de 2013

Investigan un nuevo fármaco para la celiaquía

Como hemos podido leer esta semana en infoceliaco.com, Alba Therapeutics está reclutando celiacos para que participen en la segunda fase experimental de uno de los llamados "Medicamentos Inteligentes" que se está llevando a cabo en Buenos Aires.

Este fármaco en investigación, es un péptido sintético que se administra vía oral y que actúa como un inhibidor de la permeabilidad intestinal, de modo que, junto con el seguimiento de una dieta adecuada, nace con el objetivo de tratar las alteraciones originadas por el consumo de gluten en los celíacos.

Su denominación de Medicamento Inteligente, viene de su pertenencia a un conjunto de fármacos que nos parecen propios de la ciencia ficción. Creados dentro del proyecto HellKit, estos fármacos posibilitan mejorar el tratamiento y evitar efectos secundarios gracias a una tecnología que les permite liberar dosis concretas según las indicaciones de un comando externo controlado por el médico.

Según hemos podido leer en miradaprofesional.com, entre los investigadores que participan en este proyecto, encontramos al ingeniero argentino Nicolás Cassinelli, que reside desde hace siete años en España y que dirige una de las dos empresas surgidas en la Universidad de Zaragoza que participan de la iniciativa desde el Instituto de Nanociencia de Aragón (INA).

Encontraréis más información en:
http://www.infoceliaco.com/index.php/productos/91/1420
http://www.miradaprofesional.com/ampliarpagina.phpdb=&id=3191&npag=12&noticias=n12&comentarios=c12#.UfvgJJI2KSr

viernes, 12 de julio de 2013

Saborea Sin Gluten en Puerto Venecia


La campaña Saborea del Centro Comercial Puerto Venecia de Zaragoza nos propone, de la mano de la Asociación Celíaca Aragonesa, un plan para la tarde de mañana, sábado 13 de julio, de lo más dulce y divertido, con un taller gratuito para mamás y niñ@s (de 10 a 14 años) que quieran aprender a cocinar ricos Desayunos y Meriendas sin gluten.

Así que toda mamá con su hij@ que quieran pasar una tarde de vacaciones diferente, pueden acercarse a las 19:00 al Pop-Up Kitchen de Puerto Venecia, preparar junt@s ricas magdalenas, muffins extra chocolate y bizcochos de almendras, y sorprender después al resto de la familia y amigos.

El programa completo de SABOREA PUERTO VENECIA lo puedes descargar aquí

lunes, 10 de junio de 2013

¡Qué buena idea! Llega: Gijón sin gluten

Os invitamos a conocer esta gran iniciativa asturiana, que tiene un doble objetivo, por un lado, ser una fuente de información muy práctica y fiable para todos los celíacos que visitan esta ciudad, y por otro lado, llevar a cabo una labor de formación específica de los profesionales que trabajan en los establecimientos reseñados, protegiendo la salud del celíaco y ofreciendo una ciudad sensibilizada con las dificultades que se encuentra la persona con intolerancia al gluten para comer fuera de casa.

http://www.gijon.info/page/12292-gijon-sin-gluten.

Esta idea, impulsada por Gijón Turismo, se basa en ofrecer una clasificación de sus hoteles, cervecerías, vinotecas, restaurantes, confiterías y heladerías, diferenciando tres categorías según la cantidad de productos aptos para celíacos que ofrecen, y garantizando la seguridad de las personas que sufren esta enfermedad en todos ellos.

domingo, 26 de mayo de 2013

Los celíacos en el suplemento "A Tu Salud" de La Razón

Os hacemos partícipes del suplemento especial que ha realizado La Razón con motivo del Día Nacional del  Celíaco que se celebra mañana.
A Tu Salud

jueves, 23 de mayo de 2013

Y después del bocadillo.... sigue la fiesta!!

Después del almuerzo en la Plaza del Pilar, os esperamos en las Playas de Zaragoza para comer a las 14h donde seguiremos de fiesta. Podéis elegir llevar vuestra comida de casa y aprovechar la Zona de Picnic, u olvidaros de cocinar y disfrutar del Self Service Sin Gluten.
Y para que no falte nada, también tendremos merienda con bocatas sin gluten a partir de las 17 h.

Va a ser un día muy especial para niños y mayores con sorteo de regalos, música de DJ y todo tipo de diversión para disfrutar en familia: hinchables, juegos deportivos, taller de manualidades, cuentacuentos, títeres, maquillaje facial, globoflexia, animación infantil, burbujas gigantes, bailes, magia…Todas estas actividades dirigidas por monitores.


El recinto está reservado para nosotros, y hay que inscribirse tanto si tienes previsto comer de menú o traer la comida de casa,  en el correo info@celíacosaragon.org o llamando al teléfono 976 48 49 49.


Y para no perdernos ni una...Bocadillos de Ternasco de Aragón en el Restaurante el Foro;  y, sólo durante este fin de semana, Especial Día del Celíaco en el Bar El Morrudo en Calle Azoque (Cazuelitas de dos albóndigas de bacalao con gambas (3 €), migas sin gluten con huevo uva y chistorra (4.90 €). También tendrán Coulant de chocolate  de postre.)


Así que, con todos estos planes por delante, sólo queda juntar a la familia y amigos y ... ¡¡¡a disfrutar!!! 





miércoles, 22 de mayo de 2013

FACE celebra el Día Nacional del Celíaco 2013 en Zaragoza bajo el lema “Todos somos uno. Uno somos todos”

El próximo domingo, 26 de mayo, a las 11:00 a.m. os invitamos a celebrar el Día Nacional del Celíaco con nosotros, y a probar el bocata sin gluten más grande que hayáis visto nunca. ¡Más de 100 metros de bocadillo!

Será una mañana diferente en la que compartiremos almuerzo y diversión en la Plaza del Pilar, y cuantos más seamos, más daremos a conocer la enfermedad y más llamaremos la atención de las administraciones.

¡Os esperamos!



sábado, 27 de abril de 2013

Comer en la Margen Izquierda

Hace tiempo que tenía ganas de escribir esta entrada pero, como siempre, he ido un poco escaso de tiempo. Ahora mismo hay dos sitios que son mis referencias para comer en Zaragoza a este lado del Ebro. Uno es EL ANTIGUO BAR LA JOTA (Avda. Cataluña, 40. Tel 976 473852) donde Ignacio y su socia tratan a los celíacos con el cariño que nos merecemos. La otra referencia es EL COCINERO ARREPENTIDO (Salvador Ayende 15; tel. 976 248384, http://cocineroarrepentido.com ) donde Javier Nicolao y su familia nos ofrecen una cocina de autor a la que los celiacos no estamos muy acostumbrados y con las absolutas garantías de que Rebeca, en cocina, nos ofrece todas las garantías. Son dos sitios donde la actitud hacia nosotros es excelente y donde comer se convierte en una experiencia más allá de las pechugas de pollo.

Charla en la Alhóndiga de Bilbao

La Asociación de Celíacos de Euskadi nos ha invitado a dar una charla el próximo 2 de mayo sobre las dificultades de llevar una dieta sin gluten. La charla comenzará a las 19.00 horas y ni decir tiene que estamos encantados de que hayan querido contar con nosotros. ¡Estáis todos invitados!

viernes, 19 de abril de 2013

Esto sí que son inventos: ¡churros sin gluten y crema de cacao sin grasas!

En el boletín infoceliaco de hoy hemos encontrado estas dos noticias made in Spain:

Por un lado, Melicao es una crema de cacao sin gluten ni lactosa, que además de cumplir con el papel de ser la merienda preferida, contiene vitaminas, antioxidantes, calcio, hierro, magnesio y potasio, y ¡apenas alcanza el 1% de grasa saturada! (algunos productos del mercado alcanzan el 40%).
La crema fue lanzada al mercado en 2011 por una empresa valenciana, Naturval Apícola, en colaboración con investigadoras de la Universidad Politécnica de Valencia, y actualmente empieza a comercializarse con gran éxito en el extranjero.
http://www.infoceliaco.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1311:la-crema-de-cacao-sin-gluten-melicao-lucha-contra-la-obesidad-infantil&catid=91:productos



Y en Roquetas de Mar (Almería), con el delicioso sabor de su receta secreta, podemos disfrutar de unos churros sin gluten en el primer establecimiento de España en ofrecer churros aptos para celíacos.
Y, aunque la receta la guardan, esperamos que la idea de la churrería-cafetería Amanecer, se extienda rápido por el resto de la geografía española.
http://www.infoceliaco.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1305:churros-sin-gluten-en-roquetas-de-mar&catid=90:restaurantes


miércoles, 17 de abril de 2013

¡Productos sin gluten a 1 euro en Carrefour!

Ayer se publicaba la noticia de esta nueva campaña de Carrefour en la que los celíacos pueden conseguir productos como pastas, postres, repostería, cremas, aperitivos... por un euro.
Dado el alto coste de ir a hacer la compra de casa cuando hay un miembro celíaco en ella, recibimos con gran alegría esta campaña que durante unos días hará más llevadero este final de mes en numerosos hogares españoles.

La iniciativa de Carrefour, todavía no la hemos encontrado en su página web, http://www.carrefour.es/grupo-carrefour/las-marcas-carrefour/carrefour-sin-gluten/, pero hemos aprovechado para darnos una vuelta por la red y comprobar como todas las grandes cadenas de productos de alimentación de nuestro país, tienen secciones específicas sin gluten y se han puesto las pilas en incrementar su oferta durante los últimos años.

Un ejemplo del compromiso con los celíacos es Mercadona que desde el año 2000 colabora con FACE y ya en 2005 incorporó cerca de 270 productos sin gluten al listado de FACE, además de formar parte, junto con otras 22 empresas como Grupo Siro, Verdifresh o Casa Tarradellas, del Foro Interalimenticio que publicó en colaboración con FACE el libro de descarga gratuita "100 preguntas y respuestas sobre la enfermedad celíaca", avalado por la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición y que podemos encontrar en su web: http://www.informacionmercadona.es/celiacos/

Por su parte, y con este objetivo de mejorar el servicio, el precio y la variedad, los supermercados Eroski también han incrementado su lista de productos de marca propia aptos para celíacos, con precios que oscilan entre el 20 y el 50 % más económicos que los de la competencia según aseguran en su página web: http://www.eroski.es/eroski-y-tu/salud-bienestar/sin-gluten/productos?locale=es

Y ante la demanda cada vez mayor de este tipo de productos, Alcampo y su marca Auchan, enmarcan su compromiso con las personas con celiaquía dentro de su programa "Alimentamos tu Salud" y siguen incrementando su oferta con más de 200 productos disponibles avalados por FACE, tal y como indican en la sección específica de productos sin gluten de su página: http://www.alcampo.es/productos-sin-gluten.

Así que tras este pequeño recorrido, echando la vista atrás, nos satisfacemos de ver el camino andado, y seguiremos mirando hacia delante para que se mejore lo que queda en cuanto a precio, variedad y seguridad.



martes, 26 de marzo de 2013

Comer sin gluten fuera de casa

Con la vista puesta en estos días de vacaciones, en los que, si no te vas de viaje, es fácil que te vayas a tomar algo con familiares y amigos, nos hemos dado una vuelta por las páginas que nos ayudan a encontrar sitios aptos para celíacos.

Y, además de alegrarnos con la noticia de http://celiacosmalaga.es/web/ (puesto que si nuestro destino para estas vacaciones es Málaga, contamos con los 20 restaurantes de su nueva red "Málaga sin gluten" recién estrenada), también descubrimos que cada vez son más las páginas de Internet que tenemos a nuestra disposición.
Entre ellas:
www.glutenfreeroads.com/es/
www.viajarsingluten.com
www.buscorestaurantes.com/restaurantes-ideales-para/celiacos ,
incluso agencias de viajes especializadas en preparar tus vacaciones sin gluten (hoteles, vuelos, cruceros,...), buscando ofertas y sin la preocupación de tener que preguntar por los menús: www.destinos-singluten.com .

A su vez, no es de extrañar que cada vez seamos más dependientes del móvil, ya que también nos hacen un poco más fácil la "aventura" de comer fuera de casa con aplicaciones para Android, de descarga gratuita en Play Store, como "celiaquitos.com" o la aplicación de "viajarsingluten.com" para iPod, iPhone e iPad (disponible en App Store).
Así que... móviles con batería y... ¡Felices vacaciones!

jueves, 28 de febrero de 2013

Innovador proyecto sin gluten llega a un certamen nacional de emprendedores

Tras perseguir, sin éxito, durante un año y medio la financiación que necesita para hacer realidad su proyecto, la joven emprendedora de 29 años, Cuca Albarán, ha conseguido hacerse un hueco en el concurso de la Escuela de Organización Industrial.
Su idea es crear una fábrica de comida casera sin gluten para distribuirla a bares y restaurantes, de modo que, como ella misma afirma: "los celíacos vayan a un restaurante y puedan comer una croqueta".
El proyecto va dirigido a normalizar la vida del celíaco y a reducir el coste de los alimentos, así, una persona con intolerancia al gluten podría ir a un bar o a un restaurante con la tranquilidad de que no se haya producido contaminación cruzada en el plato que le ofrecen y, además, exista variedad más allá de la ensalada, la carne y el pescado a la plancha.
Cuca está convencida del potencial de la idea y de su éxito en nuestro país, de hecho, una vez puesto en marcha en España, su objetivo es llegar a Brasil, un país con 200 millones de habitantes, de los cuales 40 millones necesitan comer sin gluten.
Su proyecto competirá con otros doce, y el elegido recibirá los medios y el soporte técnico necesario para ser materializado.
Toda la información en: http://www.hoy.es/v/20130227/badajoz/gourmet-celiaco-badajoz-certamen-20130227.html

miércoles, 20 de febrero de 2013

Santiago Segura, un celíaco Increíble

Con más de 1.500.000 seguidores en Twitter, Santiago Segura es uno de los famosos de más éxito del momento en nuestro país.
Tras convertirse en la estrella de la segunda temporada de Tu Cara Me Suena y colaborar en el Hormiguero, ahora lo podemos ver en la noche de los viernes en el programa presentado por Carlos Sobera, junto a Chenoa y Mario Vaquerizo, "Los Increíbles".
Aunque, si con estos datos parecía que su agenda, en este comienzo del 2013, pintaba de lo más apretada, según Vertele, también está preparando el guión de una nueva comedia en Antena 3 y en verano comenzará el rodaje de la quinta entrega de la saga Torrente.

Y... sí, según nos chivaron el pasado mes de octubre desde Celiacos al poder en Facebook, ¡también es celíaco!
Este punto, según la información que tenemos, Santiago no lo ha hecho público pero, teniendo en cuenta todo el éxito que está logrando, si termina de salir de ese "armario" podría ser muy útil para la difusión de la enfermedad.

Fuente: Celiacos al poder, Facebook
Enlace: http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=544568872225838&id=129973400378095
    

martes, 29 de enero de 2013

Paso adelante a favor de los celíacos en EEUU

Por su relevancia y porque constituye un gran precedente, queremos hacernos eco de la noticia publicada en infocelíaco el pasado 22 de enero, en la que se informa de que Estados Unidos (donde la celiaquía afecta a 2 millones de personas) ha promulgado una Ley Federal según la cual, los comedores de las universidades, instituciones, y negocios afectados por dicha Ley, están obligados a ofrecer alimentos sin gluten.
Podéis leer la noticia completa en:
http://www.infoceliaco.com/index.php?option=com_content&view=article&id=1215&catid=89