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Bienvenidos al Blog personal/profesional de Ricardo Fueyo, psicólogo de Zaragoza (España). Por fin pongo en marcha mi blog. Esto era una idea de hace bastante tiempo pero nunca he conseguido reunir la suficiente energía para empezarlo y, lo que es más complicado, mantenerlo. Este es un blog personal/profesional pero siempre desenfadado acerca de aquellas cosas que considero importantes pero que requieren de un dinamismo mayor que la información que podemos encontrar en http://www.ricardofueyo.com/. Dos son los temas a los que va orientado este blog: De un lado, la psicología, objeto de mi interés profesional y de otro, y desde que en noviembre de 2007 diagnosticaron a nuestro hijo Jorge de Enfermedad Celíaca, la celiaquía uno de mis objetos de interés personal. Este blog pretende por lo tanto servir de punto de encuentro entre estos dos temas más aquellas otras cuestiones desenfadadas que se nos vayan ocurriendo. En este blog son bienvenidas, experiencias relativas a la psicología, a la convivencia con la celiaquía, consejos, recetas, restaurantes para celíacos, viajes, referencias de ideas, vídeos, documentación, bibliografía. etc. Empezamos y ya veremos cuándo paramos.

miércoles, 13 de noviembre de 2013

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (I)

Gracias al excelente trabajo realizado por Fernando Mauleon podemos compartir con vosotros un resumen detallado de las jornadas celebradas el pasado 20 de octubre en Toledo:

PRESENTE Y FUTURO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Isabel Polanco Allué, Jefe de Servicio de gastroenterología y nutrición pediátrica del Hospital La Paz, de Madrid, comenzó su exposición lanzando un mensaje de esperanza: el celíaco es una persona sana que come diferente, pero para ser una persona sana que come diferente tiene que haber sido diagnosticada precozmente y, además, que la sociedad le permita cumplir con la dieta sin gluten. A eso hay que aspirar para que las personas celíacas tengan una mejor calidad de vida o, en todo caso, igual de buena que la de las personas que no lo son.

Desde el punto de vista tradicional, la celíaca es una intolerancia a determinadas proteínas de gluten (trigo, cebada, centeno), que cursa con una lesión inflamatoria crónica de la mucosa intestinal.
Señaló que hay tres cosas importantes que, aunque se sepan y se tengan claras, conviene revisar:
  1. Se es o no se es celíaco, pero no se deja de serlo. El celíaco imprime carácter en el sentido ya de la palabra. Si se escucha eso de “yo fui celíaco pero ahora ya no lo soy”, no es verdad: o nunca lo fue o lo sigue siendo. Esto es importante para intentar saber quiénes y cuántos somos exactamente.
  2. Es celíaco el que puede y no el que quiere –suponiendo que alguien quiera no estar sano y tener alguna enfermedad–. Solamente pueden ser celíacos aquellos que tienen unos marcadores genéticos (HLA DQ2 y/o DQ8) que provocan una predisposición a padecer la enfermedad; luego la padecerán o no, eso ya dependerá de muchos factores. Aquellos individuos que no tienen esos marcadores podrán tener cosas muchísimo peores porque, en la lotería de la vida de lo que supone la salud, si te tocar ser celíaco es mil veces mejor que la inmensa mayoría de enfermedades que se conocen. Genéticamente predispuesto es el que podría expresarla –aunque no tiene obligatoriamente que padecerla– en algún momento de su vida.
  3. La dieta exenta de gluten hace desaparecer los síntomas y hoy en día es el único tratamiento eficaz.
La enteropatía, es decir, la lesión intestinal no es algo que surja de repente, sino que lo va haciendo paulatinamente. Aunque hace años se pensaba que solo se podía hacer un diagnóstico ante una lesión intestinal importante, por ejemplo, un aplanamiento completo de las vellosidades intestinales, ahora si se hace el diagnóstico muy precozmente es posible que pueda ver una hipertrofia de las criptas, y eso también es celíaca.

Somos muchos porque la enfermedad celíaca (en adelante EC) tiene una distribución mundial: 1/100 nacidos sanos es celíaco, pero solo el 10% está diagnosticado. Por supuesto, el que está diagnosticado tiene la suerte de poder hacer una dieta sin gluten y así evitarse las complicaciones que surgirían de no estarlo.
Aparte de los factores genéticos, los factores ambientales son muy importantes. En China hace años no había celíacos, pero debido al modelo occidental que están adoptando se ha pasado del consumo masivo de arroz al consumo de gluten. Por ello, ahora hay muchos celíacos. No es un problema de un lugar en concreto, sino de todos aquellos individuos que genéticamente tienen el riesgo de padecer la enfermedad.

Las distintas formas de presentación clínica de la EC pueden representarse en forma del conocido “Iceberg de Logan”, en el que la punta o parte visible representa los pacientes que cursan con los síntomas clásicos o digestivos (diarrea, distensión, dolor abdominal, pérdida de peso), es decir, el 10% de los celíacos que están diagnosticados. Sin embargo, hay un 90% que o bien tienen una forma de expresión subclínica –de manera que tiene muy pocos síntomas o prácticamente ninguno– o bien tiene el potencial para ser celíaco, o sea, tiene los haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8, pueden tener una serología positiva, pero la mucosa intestinal está normal. Entonces, en conjunto el cien por cien de los celíacos no es más que una parte importante de lo que constituye la predisposición genética, porque dentro de los individuos que poseen los marcadores solo un 3% va a desarrollar la enfermedad.

La doctora Polanco señaló que, en un estudio llevado a cabo entre tres mil escolares de 6 a 18 años asintomáticos de Madrid, encontraron una prevalencia de 1/79 escolares que no sabían que eran celíacos. Aparentemente su calidad de vida era buena, pero mejoró notablemente una vez hecho el diagnóstico y realizada adecuadamente la dieta sin gluten.

La historia natural de la celíaca es muy curiosa: nadie nace celíaco. Si a un individuo genéticamente predispuesto se le pudiera meter en una jaula de cristal y tenerlo allí siempre, sin que tuviera contacto alguno con el gluten, nunca desarrollaría la enfermedad. Por lo tanto, aparte de la predisposición genética hacen falta otra serie de factores importantes: el gluten, por supuesto, pero no solo el gluten; la ausencia o no de lactancia materna; el momento en que se introduce el gluten en el bebé y la cantidad; la presencia de infecciones intestinales por virus, rotavirus, etc. Dichos factores ambientales pueden incidir en individuos predispuestos a padecer la EC para expresarla en un momento determinado de su vida.

El sujeto nace con predisposición genética y desarrolla o no la enteropatía en un sentido u otro. Hay celíacos que son sintomáticos de entrada, lo cual es una suerte porque notan síntomas, se los cuentan a los médicos y la maquinaria médica empieza a funcionar. Estaríamos hablando del 10%. El problema es que el 90% de los individuos son subclínicos o tienen síntomas extradigestivos o digestivos banales durante un tiempo y nadie piensa que puedan tener relación con la EC. Las asociaciones de celíacos juegan un papel importante en este aspecto para contar a otros qué tienen y qué padecen. Es también sumamente trascendente hacer el diagnóstico en la infancia.

La doctora Polanco habló de diversos proyectos de investigación europeos –entre ellos el PREVENT CD– que trata la prevención primaria de la EC mediante la manipulación dietética. Se han estudiado a más de 1.300 bebés de toda Europa cuya madre, padre o herman@s eran celíacos, es decir, población de riesgo. Se hizo el estudio a las madres con seis meses de gestación. El proyecto consistía en hacer una manipulación dietética desde el nacimiento a ese bebé con riesgo de ser celíaco.

La manipulación dietética se basaba en introducir cantidades mínimas de gluten estando el niño con lactancia materna, de manera que se incidía un fenómeno de tolerancia al gluten, igual que pasa con los alérgicos a determinados alimentos. El objetivo del estudio era prevenir primariamente la enfermedad y reducir a la mitad el número de casos con esta pauta de introducción de gluten. Todavía no se pueden dar datos oficiales porque las plicas se han abierto recientemente, pero no introduciendo el gluten antes de los cuatro meses ni después de los siete, y haciéndolo en cantidades muy pequeñas junto con la lactancia materna, parece que puede inducir a que se reduzca el número significativamente.

Un problema actual y que está de moda es la sensibilidad al gluten no celíaca, es decir, individuos que creen que toleran mal el gluten o que no lo toleran, pero se ha descartado que sean celíacos porque no tienen riesgo genético ni anticuerpos ni otra serie de características de la EC. Este colectivo, a nivel internacional, es el que ha hecho que haya aumentado un 40% la venta de productos sin gluten. Habrá que comprobar si esto es real o ficción. Todavía no se sabe. Por ejemplo, el tenista Djokovic llevando una dieta sin gluten ha llegado a lo más alto en su deporte. Eso está bien para dar a conocer el gluten como factor tóxico, pero al colectivo celíaco no le conviene que se le meta en ese mismo saco, puesto que esos individuos no toleran el gluten pero no les perjudica notablemente, no se sienten bien, pero su inmunidad no se altera al consumirlo. 

Entonces, en un restaurante hay que decir claramente “SOY CELÍACO” y no “soy intolerante al gluten”. Puede ayudar porque quizás así se puedan fabricar productos de mejor calidad, sabor y a un mejor precio, pero no tiene nada que ver la EC con la sensibilidad al gluten.

La EC puede tener síntomas que se manifiestan en la alopecia, diarrea crónica, rotura de uñas, infertilidad, dermatitis, osteoporosis… Es muy variopinta.

Hay que decir con claridad que el celíaco no tratado tiene más frecuentemente un linfoma intestinal que el tratado. De ahí la importancia de llevar cuanto antes una dieta exenta de gluten de por vida, y es eso, de por vida, ya que si la transgredes constantemente pones en peligro tu sistema inmunológico.

Las guías clínicas de la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica) han cambiado la percepción de la EC. Si hasta hace poco estaban basadas en una enteropatía rara unida a una lesión intestinal severa, ahora la consideran una enfermedad autoinmune multiorgánica con una fuerte predisposición genética. Hoy en día es la enfermedad crónica más frecuente que se padece.

Además, todo el mundo es celíaco mientras no se demuestre lo contrario, con lo cual se mantiene un alto índice de sospecha que el médico de familia debe mantener, porque un diagnóstico temprano evita muchos quebraderos de cabeza.

La nueva definición de EC: alteración sistémica (que puede abarcar desde el cabello de la cabeza hasta la punta del pie), de carácter autoinmune desencadenada por el consumo de gluten y otras proteínas similares en individuos con predisposición genética. Se caracteriza por la presencia de una variedad de manifestaciones clínicas dependientes de gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8 y enteropatía.

Ahora la enteropatía ya no constituye lo fundamental en el diagnóstico sino que es una parte más, de manera que si un niño o un adulto tiene una sintomatología compatible, además de anticuerpos altos, un HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8, pero resulta que la mucosa intestinal es normal o está muy poco alterada, eso no descarta para que estemos ante un caso de EC. Será cuestión de tiempo que pueda aparecer en ese individuo si sigue consumiendo gluten. Esa es la gran diferencia de hoy con respecto al pasado.

Las nuevas directrices de la ESPGHAN recomiendan, únicamente en casos muy concretos y en atención especializada, que ante la presencia de síntomas muy sugestivos con serología positiva (tTG2 10 veces el valor límite de la normalidad, verificados por EMA, realizados en otra muestra diferente) y susceptibilidad genética demostrada (HLA DQ2 y/o DQ8 positivos) se puede retirar el gluten de la dieta sin necesidad de realizar una biopsia intestinal. Las respuestas clínica y serológica favorables permitirían confirmar definitivamente el diagnóstico. En el resto de los casos, es decir, siempre que existan dudas diagnósticas en cualquier sentido, la biopsia intestinal sigue constituyendo el criterio definitivo debiéndose llevar a cabo antes de retirar el gluten de la dieta.

La doctora Polanco indicó que existen también las llamadas pruebas de contacto, que se realizan en la consulta del médico, y que con una gota de sangre permiten descartar, sobre todo, casos de familiares de celíacos, lo cual es muy importante. La utilidad de marcadores genéticos sirve, básicamente, para excluir la EC y, en casos dudosos, para tranquilizar y nunca para angustiar, el riesgo. De todos modos, el seguimiento clínico importante. ¿Esto va a sustituir a la biopsia intestinal? Ni mucho menos, esto está en estudio como un avance más en el diagnóstico, menos molesto y más rápido. La medicina preventiva es el mejor tratamiento. 
La estrategia adecuada a la población de estudio sería o no rentable si se le diagnostica precozmente. Va unido al coste-beneficio.

Sobre la genética, el individuo que no es HLA-DQ2 y/o DQ8 no es celíaco, pero nos falta todavía mucha información. ¿Por qué unos desarrollan la EC en la infancia, otros siendo adultos y otros ancianos? Hay una gran cantidad de estudios e investigaciones en marcha sobre estas cuestiones.

Manifestaciones clínicas de las que hay que sospechar: diarrea crónica, fallo de medro, pubertad retrasada, anemia ferropénica, vómitos o nauseas, dolor abdominal recurrente, distensión abdominal, estreñimiento crónico, fatiga, osteoporosis, aftas en boca, defectos en esmalte… Todos los especialistas médicos tratan síntomas o signos relacionados con la celiaquía: el reumatólogo trata el dolor reumático; el dentista las manchas en el esmalte; el dermatólogo las manchas en la piel; el traumatólogo trata al niño que siempre que se cae se rompe algo, como si los demás niños no se cayeran, pero, casualidad, ese niño siempre que se cae se rompe algo. En vez de realizar una prueba sérica para confirmar o no el diagnóstico de la EC en esas personas, generalmente lo obvian.

La dieta sin gluten es hoy en día el único tratamiento eficaz y debe mantenerse de por vida, pero eso no significa comer solo pan, fideos, bollería o pasta sin gluten, hay que llevar una dieta variada y comer de todo: legumbres, verduras, hortalizas, fruta, leche, huevos, carne, pescado... Junto a esto es muy bueno hacer ejercicio y beber mucha agua, porque cada vez hay más celíacos obesos. El gluten no es un alimento esencial porque se puede ser muy feliz sin comer gluten. A fin de cuentas, los celíacos son felices y sanos mental y físicamente.

Hay un fantasma con el tema de la contaminación cruzada. No hay que obsesionarse. Hay que minimizar todo en su justa medida y tener las ideas muy claras.

Para finalizar, la doctora Polanco comentó que estamos en la mitad de una cuesta, pero no hay que ir para atrás nunca, siempre hacia adelante, y para eso contamos con la ayuda de los médicos, de las asociaciones de celíacos y de los propios pacientes. Si entre todos explicamos la EC, conseguiremos la mejor calidad de vida posible para las personas celíacas o, en todo caso –como comentaba al principio de su charla–, igual de buena que la de las personas que no lo son.

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

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