BIENVENIDOS

Bienvenidos al Blog personal/profesional de Ricardo Fueyo, psicólogo de Zaragoza (España). Por fin pongo en marcha mi blog. Esto era una idea de hace bastante tiempo pero nunca he conseguido reunir la suficiente energía para empezarlo y, lo que es más complicado, mantenerlo. Este es un blog personal/profesional pero siempre desenfadado acerca de aquellas cosas que considero importantes pero que requieren de un dinamismo mayor que la información que podemos encontrar en http://www.ricardofueyo.com/. Dos son los temas a los que va orientado este blog: De un lado, la psicología, objeto de mi interés profesional y de otro, y desde que en noviembre de 2007 diagnosticaron a nuestro hijo Jorge de Enfermedad Celíaca, la celiaquía uno de mis objetos de interés personal. Este blog pretende por lo tanto servir de punto de encuentro entre estos dos temas más aquellas otras cuestiones desenfadadas que se nos vayan ocurriendo. En este blog son bienvenidas, experiencias relativas a la psicología, a la convivencia con la celiaquía, consejos, recetas, restaurantes para celíacos, viajes, referencias de ideas, vídeos, documentación, bibliografía. etc. Empezamos y ya veremos cuándo paramos.

miércoles, 13 de noviembre de 2013

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (II)

PRESENTE Y FUTURO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Ricardo Fueyo Díaz, psicólogo y vicepresidente de la Asociación de Celíacos de Aragón –y ante de todo padre de Jorge, celíaco–, comenzó indicando que el negro sabe que no tiene ningún problema por ser negro, que la mujer sabe que no tiene ningún problema por ser mujer y que no hay nada malo en ello, pero al negro, a la mujer y al celíaco le limitan mucho la forma en que le tratan por el hecho de ser negro, mujer y celíaco. Ya sabemos que todos somos iguales, pero los celíacos toman pechuga y ensalada, y otros toman pan normal y flan, por ejemplo, y los celíacos no pueden comerlo. Comenta que lo que le irrita es cómo nos tratan por el hecho de ser diferentes.


¿Qué es la EC?

Definición médica: intolerancia permanente al gluten (trigo, cebada, centeno y, probablemente, avena) que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, caracterizada a una reacción inflamatoria de base inmune en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de nutrientes.

Según padres y madres de celíacos: enfermedad sistémica producida por el gluten, que es una proteína de origen vegetal presente en el trigo, cebada, centeno, máquina de la charcutería, cesta del pan, mesa de clase, plastilina, caramelos, jamón york… Las madres y padres de celíacos vemos gluten donde otras personas no lo ven y estamos excesivamente vigilantes o no.

Según otros: trastorno obsesivo compulsivo caracterizado por leer etiquetas.

El tratamiento de la EC es una estricta dieta sin gluten a lo largo de toda la vida, y esto es más fácil de prescribir como tratamiento que de llevarlo a cabo. En casa no es difícil, el reto está en lo que supone la celiaquía fuera de casa.

¿La celiaquía es un problema de calidad de vida o es un problema de salud? Ricardo Fueyo considera que es un problema de salud. Una de las cosas que define a los celíacos, por desgracia, es el estrés, porque ellos ven gluten donde otras personas no lo ven.

¿Cuánto gluten puede consumir un celíaco? Estamos hablando de cantidades muy pequeñas. Por lo tanto, a los padres y madres de celíacos nos obligan a situarnos entre la neurosis y la inconsciencia, por lo cual el celíaco y sus familiares tienen que elegir muchas veces entre su salud biológica (comer en casa) o la salud psicosocial (comer con los amigos). Está claro que como hay que comer cinco veces al día lo tenemos in mente permanentemente.

Ricardo considera que nos ayudaría en toda esta problemática un correcto etiquetado. Está el símbolo de FACE, que hace un grandísimo papel. De todos modos, actualmente hay una gran cantidad de símbolos en los productos que indican que no tienen gluten –una auténtica ingeniería de diseño–. Relacionado con esto, existen hoy en día todavía muchos problemas con las etiquetas. En Aragón se ha presentado una guía de etiquetado sin gluten. Se han identificado varios problemas: la etiqueta no se puede leer, no se entienden los ingredientes, la formulación es excesivamente larga, se declaran trazas de alérgenos de forma preventiva, se declara sin gluten como estrategia de marketing (leche), no se indica la procedencia de los almidones, se trata de un producto de importación, existen cambios en su formulación…

Un día es un día…, y por un día no pasa nada, pero en un alumno celíaco son un montón de días durante el curso en los que hay caramelos en los cumpleaños de sus amigos en el colegio, fiestas de cumpleaños individuales, fiestas de cumpleaños trimestrales, la fiesta de navidad, el concurso de tapas, el bizcocho, las chuches como refuerzo positivo, los talleres de cocina, la granja escuela, la fiesta fin de curso…, en fin, muchísimos días durante un curso escolar en los que el gluten está muy presente en un escolar celíaco.
Contamos con las ayudas como la Lista de alimentos de FACE, el lector del código de barras y ahora la aplicación FACEMOVIL.

Ricardo hace la siguiente consideración sobre el comer fuera de casa: si ponemos dos dimensiones, la seguridad y la apariencia, una cosa es que el establecimiento sea seguro y otra cosa que lo parezca. Entonces se puede hacer la siguiente reflexión:

  • Si no es seguro y no lo parece nos hacen un favor: no entramos y ya está.
  • Es posible que sea seguro y no lo parezca: oportunidad perdida para el establecimiento.
  • Es seguro y lo parece: satisfacción absoluta.
  • No es seguro pero lo parece: riesgo tremendo.


¿Por qué actuamos? ¿Cómo saben los psicólogos el comportamiento de las personas? Para que una persona ejecute una conducta, por ejemplo, comer fuera de casa esperando unos determinados resultados, o sea, que se lo pase bien, que no le duela el estómago o que no se le altere la analítica, se tienen que dar las siguientes circunstancias que, al fin y al cabo, son los determinantes últimos del comportamiento humano:
Confianza: atreverse a comer fuera de casa. Motivación: pensar que a uno le merece la pena. Si vas a estar a disgusto durante el rato que vas a estar fuera de casa, mejor no vayas. Si no te atreves, nunca intentarás comer fuera de casa. Competencia: tener conocimientos, en este caso, de la EC.

Además, indicó una serie de consejos, relacionados con las pautas anteriores, para llevar bien la celiaquía y la dieta sin gluten, sin histerismos, desde un punto de vista psicológico:

  • Confianza: sal de casa, intenta conquistar nuevos sitios, júntate con nuevos diagnosticados, busca modelos famosos (Patricia Conde, Amaia Salamanca, Djokovic).
  • Motivación: hay enfermedades peores, haz de esto una de tus luchas, es divertido y da muchas satisfacciones. Descansa, es un trabajo de equipo.
  • Competencia: formación, leer sobre la EC, asistir a cursos, juntarte con veteranos y expertos, tener paciencia.

Es muy importante que en este tema empujemos entre todos el carro hacia arriba, es decir, cuanta más gente empuje, mejor. ¿Podemos tolerar que algunos se suban y no empujen? Sí, las asociaciones de celíacos trabajan para los socios y los no socios. Cuando una persona va al McDonald´s, por ejemplo, no se le pide el carné de socio. Cuanto más empujemos, más fácil será. A fin de cuentas, nosotros pagamos la cuota para los que vienen detrás.

Por último, Ricardo enumeró una serie de frases que no conviene decir a un celíaco:

  • Por un poco no pasa nada.
  • Me pareces un poco exagerado.
  • Yo tenía un sobrino y se le pasó.
  • Pero… ¿no puedes tomar nada, nada?
  • Aquí siempre se usa aceite limpio.
  • Pero el pan Bimbo, del Mercadona, sí que puedes, ¿no?
  • ¿Te puedo coger una patata de tu plato?
  • Hemos dado de comer a muchos celíacos y nunca se ha quejado ninguno.
  • Puedes comerlo tranquilo que no lleva azúcar.
  • Soy celíaca. ¡Ay qué tontitas os ponéis las niñas con la dieta, la guerra tendríais que haber vivido!
  • Soy celíaco. ¡Y yo capricornio!

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

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