BIENVENIDOS

Bienvenidos al Blog personal/profesional de Ricardo Fueyo, psicólogo de Zaragoza (España). Por fin pongo en marcha mi blog. Esto era una idea de hace bastante tiempo pero nunca he conseguido reunir la suficiente energía para empezarlo y, lo que es más complicado, mantenerlo. Este es un blog personal/profesional pero siempre desenfadado acerca de aquellas cosas que considero importantes pero que requieren de un dinamismo mayor que la información que podemos encontrar en http://www.ricardofueyo.com/. Dos son los temas a los que va orientado este blog: De un lado, la psicología, objeto de mi interés profesional y de otro, y desde que en noviembre de 2007 diagnosticaron a nuestro hijo Jorge de Enfermedad Celíaca, la celiaquía uno de mis objetos de interés personal. Este blog pretende por lo tanto servir de punto de encuentro entre estos dos temas más aquellas otras cuestiones desenfadadas que se nos vayan ocurriendo. En este blog son bienvenidas, experiencias relativas a la psicología, a la convivencia con la celiaquía, consejos, recetas, restaurantes para celíacos, viajes, referencias de ideas, vídeos, documentación, bibliografía. etc. Empezamos y ya veremos cuándo paramos.

viernes, 29 de noviembre de 2013

GRAN RECOGIDA DE ALIMENTOS (con y sin gluten) 2013

La Federación Española de Bancos de Alimentos (Fesbal) está llevando a cabo, hoy y mañana (29 y 30 de noviembre), una gran recogida de alimentos no perecederos en más de 5000 supermercados de todo el país.

Según un informe publicado recientemente por Cáritas, la cantidad de productos recogidos por los bancos de alimentos españoles ha crecido un 20% cada año desde 2010, y sin embargo, el número de personas que necesitan recurrir a ellos crece a mayor ritmo que las donaciones ya que, en estos momentos, tres millones de personas viven en situación de pobreza grave en nuestro país.

Así, con idea de multiplicar su fuerza, han querido concentrar en dos días a nivel nacional, todas las colectas locales y regionales de alimentos no perecederos que suelen tener lugar en estas fechas, de forma que "sea un aldabonazo en las conciencias de la gente de que hay necesidad de ayuda" como ha señalado el presidente de Fesbal.

Con esta iniciativa, los responsables de los bancos de alimentos, también esperan incrementar la cantidad de productos sin gluten recogidos, de modo que, si el objetivo es prestar ayuda a 1.420.000 personas, la mayoría de los alimentos no contengan gluten y sean aptos para celíacos.

Por otra parte, en algunas provincias se han planteado objetivos concretos de ayuda a las personas sin recursos económicos y con celiaquía ya que, si su grave situación económica no les permite hacer la compra con normalidad, la cosa se complica si la cesta debe contener alimentos sin gluten.

En el siguiente enlace hay más información sobre esta campaña:
 http://www.bancodealimentosdearagon.org/

Para ayudar sólo tenéis que acercaros a un supermercado y hacer vuestra aportación no perecedera (mejor si es apta para celíacos) a los voluntarios que encontraréis próximos a las cajas. 

miércoles, 13 de noviembre de 2013

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (III)

SEGURIDAD ALIMENTARIA DE LOS PRODUCTOS SIN GLUTEN

Marta Teruel Parra, gerente de FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), comenzó destacando el compromiso de FACE por garantizar el bienestar y la calidad de vida de las personas que padecen la EC.

El gluten es una proteína presente en diversos cereales que produce una atrofia en las vellosidades intestinales de aquellas personas celíacas que consumen el gluten. El tratamiento es la dieta sin gluten de por vida.

Hay que saber qué entendemos por seguridad alimentaria. Según la FAO (Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura), existe seguridad alimentaria cuando todas las personas tienen en todo momento acceso físico, social y económico a los alimentos suficientes, inocuos y nutritivos que satisfagan sus necesidades energéticas diarias y preferencias alimentarias para llevar una vida sana y activa.

Por lo tanto, la seguridad alimentaria se refiere a aquellos productos que podemos consumir y que no nos van a hacer daño, además de permitir interrelacionarnos unos con otros con un bienestar y una calidad de vida adecuados.

Recordatorio sobre productos diferentes existentes en el mercado:

  • Productos genéricos: productos exentos de gluten por naturaleza (leche, huevos, carne, pescado…). Debemos consumirlos siempre. Hay que llevar una dieta basada en esos productos naturales, seamos o no celíacos.
  • Productos específicos: nacen como contraposición a los productos prohibidos para el colectivo celíaco, o sea, productos elaborados específicamente para el celíaco en cuya composición se han evitado los cereales prohibidos (trigo, cebada, centeno, avena…) y sus derivados. Esto da lugar al pan, bollería, fideos, galletas sin gluten, etc. No necesitamos consumirlos por obligación para poder mantener una dieta sin gluten.
  • Productos convencionales: el resto, y son la gran mayoría de productos que nos encontramos en el mercado. Hay que mirar las marcas y las etiquetas, puesto que nos podemos encontrar, por ejemplo, chorizo con gluten y sin gluten, en función de si el fabricante elimina o no los aditivos o sustancias que pueden tener gluten.

FACE ha trabajado durante muchos años con la AESAN (Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición), perteneciente al Ministerio de Sanidad, con el objeto de conseguir que se reglamentase la cantidad máxima de gluten que podía contener un alimento para que un celíaco lo pudiese consumir.

Después de muchas conversaciones y mucho esfuerzo, el ministro Soria propuso a la Comisión de Salud Pública de la Unión Europea la creación de un real decreto que permitiese conocer cuál era la cantidad máxima de gluten que podía contener un alimento.

El Reglamento (CE) nº 41/2009, de la Comisión, publicado el 20 de enero de 2009, sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten, es aplicable desde el 1 de enero de de 2012. Surge con el fin de no dificultar la libre circulación de los productos presentados como “sin gluten” en la Unión Europea y, además, va a ser de aplicación tanto a los productos alimenticios especiales (pan) como a los convencionales (salchichón).

Lo más importante de este reglamento es el límite máximo de gluten que tiene que tener un alimento. Para eso se hace una diferenciación entre los tipos de productos, los cuales pueden llevar dos leyendas marcadas:

  • Los productos especiales, catalogados como dietéticos, tienen que enmarcarse de manera obligatoria o bien bajo la leyenda de “muy bajo en gluten”, con lo cual el producto contendría hasta un máximo de 100 ppm (mg/kg) de gluten, o bien bajo la leyenda “sin gluten”, y entonces el producto tendría hasta un máximo de 20 ppm (mg/kg) de gluten. Esta diferenciación se hace principalmente por la diferencia de productos existentes en el norte y sur de Europa. En los países nórdicos se suelen consumir productos con mayor cantidad de gluten –aunque dicen que no les hacen daño– y en el sur de Europa no suele ser así.
  • Los productos convencionales: el marcado sin gluten es un marcado optativo y voluntario.


Ventajas del Reglamento:

  • Regulación del contenido máximo de gluten en los productos. De esta manera no estamos perdidos los celíacos y tampoco la industria, porque no tenía muy claro qué hacer en un sitio y en otro: FACE me dice una cosa pero en Inglaterra Alemania me dicen otra.
  • Se tratan los productos específicos y los convencionales.
  • Aplicación obligatoria en toda la Unión Europea.


Inconvenientes del Reglamento:

Diferencia entre dos niveles de gluten en los productos especiales. Aunque en España no se ve etiquetado con “muy bajo en gluten”, sí se puede ver en otras zonas de Europa, en los países nórdicos fundamentalmente.

No existe obligación del marcado de los productos convencionales
No contempla el control de la industria, es decir, no sabemos qué control lleva la administración para con las industrias, y en esta situación de crisis es difícil hacer un seguimiento permanente. Desde FACE se hacen análisis, pero no se disponen de los medios para hacerlos de todos los productos, y no únicamente análisis puntuales, sino un histórico de analíticas, que es lo que realmente da valor al muestreo.

Marta Teruel comentó que otro de los pilares en los que está trabajando FACE es la espiga barrada, presente en infinidad de productos. Siempre surge la pregunta: ¿me lo como o no me lo como? El límite máximo recomendado por el Codex Alimentario era de 200 ppm de gluten. Por lo tanto, desde FACE y desde las asociaciones se recomendaba no consumir esos productos.
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La espiga barrada es un símbolo que pertenece a la AOECS (Asociación de sociedades europeas de celíacos), en la cual está FACE, que integra el comité técnico de seguridad alimentaria. Se trata de diseñar una herramienta útil para el fabricante que permita dar a conocer que ese producto contiene menos de 20 ppm de gluten.

Leyendas que se van a poder encontrar en la espiga barrada, a nivel europeo:

  • XX-YY-ZZ: producto con menos de 20 ppm.
  • XX-YY-ZZ OATS: producto que contiene avena, pero menos de 20 ppm.
  • XX-TT-ZZ OATS 100: producto hasta 100 ppm.
  • XX-YY-ZZ 100/OATS: producto que, además de contener avena, puede tener hasta 100 ppm.

En España solo se va a permitir que las empresas marquen sus productos cuando tengan menos de 20 ppm.

El símbolo de la espiga barrada únicamente tendrá sentido si se encuentra con esta leyenda:
XX: código del país. YY: código de la empresa. ZZ: código del producto.

Otro gran pilar indiscutible de FACE es la Marca de garantía “Controlado por FACE”. Tiene como objeto garantizar al consumidor celíaco que los productos que la portan han cumplido con los requisitos que FACE establece respecto a niveles máximos de gluten, garantizando que los productos verificados son aptos para el consumo por personas celíacas. Los productos contienen menos de 10 ppm (mg/kg) de gluten y eso da una gran seguridad al celíaco. Junto con la marca de garantía va un número indicativo de la empresa y el número de expediente de la entidad de certificación que controla los niveles máximos de gluten.

La Marca de garantía va a identificar el gluten como un peligro dentro de la producción. La PCC (peligro y puntos críticos de control) es necesario cumplir en cualquier industria que manipule alimentos, independientemente de que contengan o no gluten. En este análisis se van a buscar tres peligros principales: físicos, químicos y microbiológicos. Todas las industrias deberían tenerlo.

Marta Teruel recalcó que hay muchos otros símbolos en el mercado, pero no sabemos exactamente qué publicitan puesto que las empresas no facilitan información y eso hace sospechar y desconfiar. Todo ello se pone en conocimiento de la administración pública competente. En estos productos siempre se deben mirar los ingredientes en la etiqueta.

FACE confecciona anualmente la Lista de alimentos aptos para el celíaco, en la que se recogen marcas y productos de aquellos fabricantes que han comunicado a FACE la ausencia de gluten en los mismos (conforme a los requisitos exigidos por FACE con base en anexos de cómo almacenan sus materias primas para evitar la contaminación cruzada, el listado de ingredientes de materias primas, etc.) para facilitar su elección al consumidor, pero siempre con carácter informativo.

El objetivo de la Lista de alimentos es señalar los productos que FACE considera seguros para los celíacos porque lo demuestran los fabricantes. Los productos que se encuentran en la lista aportan seguridad al colectivo celíaco. La participación de las empresas en la Lista de alimentos tiene carácter optativo y gratuito, las empresas no pagan por pertenecer a la lista, pero deben comprometerse a dar información en caso de que cambien los ingredientes de los productos que están elaborando.

Para FACE etiquetar no significa controlar ni vigilar ni prevenir. Etiquetar quiere decir hacerse responsable de aquello que está escrito en un envase. Por tanto, el último responsable de un producto siempre será el fabricante.

www.celiacos.org
www.controladoporface.es

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (II)

PRESENTE Y FUTURO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Ricardo Fueyo Díaz, psicólogo y vicepresidente de la Asociación de Celíacos de Aragón –y ante de todo padre de Jorge, celíaco–, comenzó indicando que el negro sabe que no tiene ningún problema por ser negro, que la mujer sabe que no tiene ningún problema por ser mujer y que no hay nada malo en ello, pero al negro, a la mujer y al celíaco le limitan mucho la forma en que le tratan por el hecho de ser negro, mujer y celíaco. Ya sabemos que todos somos iguales, pero los celíacos toman pechuga y ensalada, y otros toman pan normal y flan, por ejemplo, y los celíacos no pueden comerlo. Comenta que lo que le irrita es cómo nos tratan por el hecho de ser diferentes.


¿Qué es la EC?

Definición médica: intolerancia permanente al gluten (trigo, cebada, centeno y, probablemente, avena) que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, caracterizada a una reacción inflamatoria de base inmune en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de nutrientes.

Según padres y madres de celíacos: enfermedad sistémica producida por el gluten, que es una proteína de origen vegetal presente en el trigo, cebada, centeno, máquina de la charcutería, cesta del pan, mesa de clase, plastilina, caramelos, jamón york… Las madres y padres de celíacos vemos gluten donde otras personas no lo ven y estamos excesivamente vigilantes o no.

Según otros: trastorno obsesivo compulsivo caracterizado por leer etiquetas.

El tratamiento de la EC es una estricta dieta sin gluten a lo largo de toda la vida, y esto es más fácil de prescribir como tratamiento que de llevarlo a cabo. En casa no es difícil, el reto está en lo que supone la celiaquía fuera de casa.

¿La celiaquía es un problema de calidad de vida o es un problema de salud? Ricardo Fueyo considera que es un problema de salud. Una de las cosas que define a los celíacos, por desgracia, es el estrés, porque ellos ven gluten donde otras personas no lo ven.

¿Cuánto gluten puede consumir un celíaco? Estamos hablando de cantidades muy pequeñas. Por lo tanto, a los padres y madres de celíacos nos obligan a situarnos entre la neurosis y la inconsciencia, por lo cual el celíaco y sus familiares tienen que elegir muchas veces entre su salud biológica (comer en casa) o la salud psicosocial (comer con los amigos). Está claro que como hay que comer cinco veces al día lo tenemos in mente permanentemente.

Ricardo considera que nos ayudaría en toda esta problemática un correcto etiquetado. Está el símbolo de FACE, que hace un grandísimo papel. De todos modos, actualmente hay una gran cantidad de símbolos en los productos que indican que no tienen gluten –una auténtica ingeniería de diseño–. Relacionado con esto, existen hoy en día todavía muchos problemas con las etiquetas. En Aragón se ha presentado una guía de etiquetado sin gluten. Se han identificado varios problemas: la etiqueta no se puede leer, no se entienden los ingredientes, la formulación es excesivamente larga, se declaran trazas de alérgenos de forma preventiva, se declara sin gluten como estrategia de marketing (leche), no se indica la procedencia de los almidones, se trata de un producto de importación, existen cambios en su formulación…

Un día es un día…, y por un día no pasa nada, pero en un alumno celíaco son un montón de días durante el curso en los que hay caramelos en los cumpleaños de sus amigos en el colegio, fiestas de cumpleaños individuales, fiestas de cumpleaños trimestrales, la fiesta de navidad, el concurso de tapas, el bizcocho, las chuches como refuerzo positivo, los talleres de cocina, la granja escuela, la fiesta fin de curso…, en fin, muchísimos días durante un curso escolar en los que el gluten está muy presente en un escolar celíaco.
Contamos con las ayudas como la Lista de alimentos de FACE, el lector del código de barras y ahora la aplicación FACEMOVIL.

Ricardo hace la siguiente consideración sobre el comer fuera de casa: si ponemos dos dimensiones, la seguridad y la apariencia, una cosa es que el establecimiento sea seguro y otra cosa que lo parezca. Entonces se puede hacer la siguiente reflexión:

  • Si no es seguro y no lo parece nos hacen un favor: no entramos y ya está.
  • Es posible que sea seguro y no lo parezca: oportunidad perdida para el establecimiento.
  • Es seguro y lo parece: satisfacción absoluta.
  • No es seguro pero lo parece: riesgo tremendo.


¿Por qué actuamos? ¿Cómo saben los psicólogos el comportamiento de las personas? Para que una persona ejecute una conducta, por ejemplo, comer fuera de casa esperando unos determinados resultados, o sea, que se lo pase bien, que no le duela el estómago o que no se le altere la analítica, se tienen que dar las siguientes circunstancias que, al fin y al cabo, son los determinantes últimos del comportamiento humano:
Confianza: atreverse a comer fuera de casa. Motivación: pensar que a uno le merece la pena. Si vas a estar a disgusto durante el rato que vas a estar fuera de casa, mejor no vayas. Si no te atreves, nunca intentarás comer fuera de casa. Competencia: tener conocimientos, en este caso, de la EC.

Además, indicó una serie de consejos, relacionados con las pautas anteriores, para llevar bien la celiaquía y la dieta sin gluten, sin histerismos, desde un punto de vista psicológico:

  • Confianza: sal de casa, intenta conquistar nuevos sitios, júntate con nuevos diagnosticados, busca modelos famosos (Patricia Conde, Amaia Salamanca, Djokovic).
  • Motivación: hay enfermedades peores, haz de esto una de tus luchas, es divertido y da muchas satisfacciones. Descansa, es un trabajo de equipo.
  • Competencia: formación, leer sobre la EC, asistir a cursos, juntarte con veteranos y expertos, tener paciencia.

Es muy importante que en este tema empujemos entre todos el carro hacia arriba, es decir, cuanta más gente empuje, mejor. ¿Podemos tolerar que algunos se suban y no empujen? Sí, las asociaciones de celíacos trabajan para los socios y los no socios. Cuando una persona va al McDonald´s, por ejemplo, no se le pide el carné de socio. Cuanto más empujemos, más fácil será. A fin de cuentas, nosotros pagamos la cuota para los que vienen detrás.

Por último, Ricardo enumeró una serie de frases que no conviene decir a un celíaco:

  • Por un poco no pasa nada.
  • Me pareces un poco exagerado.
  • Yo tenía un sobrino y se le pasó.
  • Pero… ¿no puedes tomar nada, nada?
  • Aquí siempre se usa aceite limpio.
  • Pero el pan Bimbo, del Mercadona, sí que puedes, ¿no?
  • ¿Te puedo coger una patata de tu plato?
  • Hemos dado de comer a muchos celíacos y nunca se ha quejado ninguno.
  • Puedes comerlo tranquilo que no lleva azúcar.
  • Soy celíaca. ¡Ay qué tontitas os ponéis las niñas con la dieta, la guerra tendríais que haber vivido!
  • Soy celíaco. ¡Y yo capricornio!

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)

X Jornadas Regionales sobre la Enfermedad Celíaca. Toledo 2013. (I)

Gracias al excelente trabajo realizado por Fernando Mauleon podemos compartir con vosotros un resumen detallado de las jornadas celebradas el pasado 20 de octubre en Toledo:

PRESENTE Y FUTURO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA

Isabel Polanco Allué, Jefe de Servicio de gastroenterología y nutrición pediátrica del Hospital La Paz, de Madrid, comenzó su exposición lanzando un mensaje de esperanza: el celíaco es una persona sana que come diferente, pero para ser una persona sana que come diferente tiene que haber sido diagnosticada precozmente y, además, que la sociedad le permita cumplir con la dieta sin gluten. A eso hay que aspirar para que las personas celíacas tengan una mejor calidad de vida o, en todo caso, igual de buena que la de las personas que no lo son.

Desde el punto de vista tradicional, la celíaca es una intolerancia a determinadas proteínas de gluten (trigo, cebada, centeno), que cursa con una lesión inflamatoria crónica de la mucosa intestinal.
Señaló que hay tres cosas importantes que, aunque se sepan y se tengan claras, conviene revisar:
  1. Se es o no se es celíaco, pero no se deja de serlo. El celíaco imprime carácter en el sentido ya de la palabra. Si se escucha eso de “yo fui celíaco pero ahora ya no lo soy”, no es verdad: o nunca lo fue o lo sigue siendo. Esto es importante para intentar saber quiénes y cuántos somos exactamente.
  2. Es celíaco el que puede y no el que quiere –suponiendo que alguien quiera no estar sano y tener alguna enfermedad–. Solamente pueden ser celíacos aquellos que tienen unos marcadores genéticos (HLA DQ2 y/o DQ8) que provocan una predisposición a padecer la enfermedad; luego la padecerán o no, eso ya dependerá de muchos factores. Aquellos individuos que no tienen esos marcadores podrán tener cosas muchísimo peores porque, en la lotería de la vida de lo que supone la salud, si te tocar ser celíaco es mil veces mejor que la inmensa mayoría de enfermedades que se conocen. Genéticamente predispuesto es el que podría expresarla –aunque no tiene obligatoriamente que padecerla– en algún momento de su vida.
  3. La dieta exenta de gluten hace desaparecer los síntomas y hoy en día es el único tratamiento eficaz.
La enteropatía, es decir, la lesión intestinal no es algo que surja de repente, sino que lo va haciendo paulatinamente. Aunque hace años se pensaba que solo se podía hacer un diagnóstico ante una lesión intestinal importante, por ejemplo, un aplanamiento completo de las vellosidades intestinales, ahora si se hace el diagnóstico muy precozmente es posible que pueda ver una hipertrofia de las criptas, y eso también es celíaca.

Somos muchos porque la enfermedad celíaca (en adelante EC) tiene una distribución mundial: 1/100 nacidos sanos es celíaco, pero solo el 10% está diagnosticado. Por supuesto, el que está diagnosticado tiene la suerte de poder hacer una dieta sin gluten y así evitarse las complicaciones que surgirían de no estarlo.
Aparte de los factores genéticos, los factores ambientales son muy importantes. En China hace años no había celíacos, pero debido al modelo occidental que están adoptando se ha pasado del consumo masivo de arroz al consumo de gluten. Por ello, ahora hay muchos celíacos. No es un problema de un lugar en concreto, sino de todos aquellos individuos que genéticamente tienen el riesgo de padecer la enfermedad.

Las distintas formas de presentación clínica de la EC pueden representarse en forma del conocido “Iceberg de Logan”, en el que la punta o parte visible representa los pacientes que cursan con los síntomas clásicos o digestivos (diarrea, distensión, dolor abdominal, pérdida de peso), es decir, el 10% de los celíacos que están diagnosticados. Sin embargo, hay un 90% que o bien tienen una forma de expresión subclínica –de manera que tiene muy pocos síntomas o prácticamente ninguno– o bien tiene el potencial para ser celíaco, o sea, tiene los haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8, pueden tener una serología positiva, pero la mucosa intestinal está normal. Entonces, en conjunto el cien por cien de los celíacos no es más que una parte importante de lo que constituye la predisposición genética, porque dentro de los individuos que poseen los marcadores solo un 3% va a desarrollar la enfermedad.

La doctora Polanco señaló que, en un estudio llevado a cabo entre tres mil escolares de 6 a 18 años asintomáticos de Madrid, encontraron una prevalencia de 1/79 escolares que no sabían que eran celíacos. Aparentemente su calidad de vida era buena, pero mejoró notablemente una vez hecho el diagnóstico y realizada adecuadamente la dieta sin gluten.

La historia natural de la celíaca es muy curiosa: nadie nace celíaco. Si a un individuo genéticamente predispuesto se le pudiera meter en una jaula de cristal y tenerlo allí siempre, sin que tuviera contacto alguno con el gluten, nunca desarrollaría la enfermedad. Por lo tanto, aparte de la predisposición genética hacen falta otra serie de factores importantes: el gluten, por supuesto, pero no solo el gluten; la ausencia o no de lactancia materna; el momento en que se introduce el gluten en el bebé y la cantidad; la presencia de infecciones intestinales por virus, rotavirus, etc. Dichos factores ambientales pueden incidir en individuos predispuestos a padecer la EC para expresarla en un momento determinado de su vida.

El sujeto nace con predisposición genética y desarrolla o no la enteropatía en un sentido u otro. Hay celíacos que son sintomáticos de entrada, lo cual es una suerte porque notan síntomas, se los cuentan a los médicos y la maquinaria médica empieza a funcionar. Estaríamos hablando del 10%. El problema es que el 90% de los individuos son subclínicos o tienen síntomas extradigestivos o digestivos banales durante un tiempo y nadie piensa que puedan tener relación con la EC. Las asociaciones de celíacos juegan un papel importante en este aspecto para contar a otros qué tienen y qué padecen. Es también sumamente trascendente hacer el diagnóstico en la infancia.

La doctora Polanco habló de diversos proyectos de investigación europeos –entre ellos el PREVENT CD– que trata la prevención primaria de la EC mediante la manipulación dietética. Se han estudiado a más de 1.300 bebés de toda Europa cuya madre, padre o herman@s eran celíacos, es decir, población de riesgo. Se hizo el estudio a las madres con seis meses de gestación. El proyecto consistía en hacer una manipulación dietética desde el nacimiento a ese bebé con riesgo de ser celíaco.

La manipulación dietética se basaba en introducir cantidades mínimas de gluten estando el niño con lactancia materna, de manera que se incidía un fenómeno de tolerancia al gluten, igual que pasa con los alérgicos a determinados alimentos. El objetivo del estudio era prevenir primariamente la enfermedad y reducir a la mitad el número de casos con esta pauta de introducción de gluten. Todavía no se pueden dar datos oficiales porque las plicas se han abierto recientemente, pero no introduciendo el gluten antes de los cuatro meses ni después de los siete, y haciéndolo en cantidades muy pequeñas junto con la lactancia materna, parece que puede inducir a que se reduzca el número significativamente.

Un problema actual y que está de moda es la sensibilidad al gluten no celíaca, es decir, individuos que creen que toleran mal el gluten o que no lo toleran, pero se ha descartado que sean celíacos porque no tienen riesgo genético ni anticuerpos ni otra serie de características de la EC. Este colectivo, a nivel internacional, es el que ha hecho que haya aumentado un 40% la venta de productos sin gluten. Habrá que comprobar si esto es real o ficción. Todavía no se sabe. Por ejemplo, el tenista Djokovic llevando una dieta sin gluten ha llegado a lo más alto en su deporte. Eso está bien para dar a conocer el gluten como factor tóxico, pero al colectivo celíaco no le conviene que se le meta en ese mismo saco, puesto que esos individuos no toleran el gluten pero no les perjudica notablemente, no se sienten bien, pero su inmunidad no se altera al consumirlo. 

Entonces, en un restaurante hay que decir claramente “SOY CELÍACO” y no “soy intolerante al gluten”. Puede ayudar porque quizás así se puedan fabricar productos de mejor calidad, sabor y a un mejor precio, pero no tiene nada que ver la EC con la sensibilidad al gluten.

La EC puede tener síntomas que se manifiestan en la alopecia, diarrea crónica, rotura de uñas, infertilidad, dermatitis, osteoporosis… Es muy variopinta.

Hay que decir con claridad que el celíaco no tratado tiene más frecuentemente un linfoma intestinal que el tratado. De ahí la importancia de llevar cuanto antes una dieta exenta de gluten de por vida, y es eso, de por vida, ya que si la transgredes constantemente pones en peligro tu sistema inmunológico.

Las guías clínicas de la ESPGHAN (Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica) han cambiado la percepción de la EC. Si hasta hace poco estaban basadas en una enteropatía rara unida a una lesión intestinal severa, ahora la consideran una enfermedad autoinmune multiorgánica con una fuerte predisposición genética. Hoy en día es la enfermedad crónica más frecuente que se padece.

Además, todo el mundo es celíaco mientras no se demuestre lo contrario, con lo cual se mantiene un alto índice de sospecha que el médico de familia debe mantener, porque un diagnóstico temprano evita muchos quebraderos de cabeza.

La nueva definición de EC: alteración sistémica (que puede abarcar desde el cabello de la cabeza hasta la punta del pie), de carácter autoinmune desencadenada por el consumo de gluten y otras proteínas similares en individuos con predisposición genética. Se caracteriza por la presencia de una variedad de manifestaciones clínicas dependientes de gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8 y enteropatía.

Ahora la enteropatía ya no constituye lo fundamental en el diagnóstico sino que es una parte más, de manera que si un niño o un adulto tiene una sintomatología compatible, además de anticuerpos altos, un HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8, pero resulta que la mucosa intestinal es normal o está muy poco alterada, eso no descarta para que estemos ante un caso de EC. Será cuestión de tiempo que pueda aparecer en ese individuo si sigue consumiendo gluten. Esa es la gran diferencia de hoy con respecto al pasado.

Las nuevas directrices de la ESPGHAN recomiendan, únicamente en casos muy concretos y en atención especializada, que ante la presencia de síntomas muy sugestivos con serología positiva (tTG2 10 veces el valor límite de la normalidad, verificados por EMA, realizados en otra muestra diferente) y susceptibilidad genética demostrada (HLA DQ2 y/o DQ8 positivos) se puede retirar el gluten de la dieta sin necesidad de realizar una biopsia intestinal. Las respuestas clínica y serológica favorables permitirían confirmar definitivamente el diagnóstico. En el resto de los casos, es decir, siempre que existan dudas diagnósticas en cualquier sentido, la biopsia intestinal sigue constituyendo el criterio definitivo debiéndose llevar a cabo antes de retirar el gluten de la dieta.

La doctora Polanco indicó que existen también las llamadas pruebas de contacto, que se realizan en la consulta del médico, y que con una gota de sangre permiten descartar, sobre todo, casos de familiares de celíacos, lo cual es muy importante. La utilidad de marcadores genéticos sirve, básicamente, para excluir la EC y, en casos dudosos, para tranquilizar y nunca para angustiar, el riesgo. De todos modos, el seguimiento clínico importante. ¿Esto va a sustituir a la biopsia intestinal? Ni mucho menos, esto está en estudio como un avance más en el diagnóstico, menos molesto y más rápido. La medicina preventiva es el mejor tratamiento. 
La estrategia adecuada a la población de estudio sería o no rentable si se le diagnostica precozmente. Va unido al coste-beneficio.

Sobre la genética, el individuo que no es HLA-DQ2 y/o DQ8 no es celíaco, pero nos falta todavía mucha información. ¿Por qué unos desarrollan la EC en la infancia, otros siendo adultos y otros ancianos? Hay una gran cantidad de estudios e investigaciones en marcha sobre estas cuestiones.

Manifestaciones clínicas de las que hay que sospechar: diarrea crónica, fallo de medro, pubertad retrasada, anemia ferropénica, vómitos o nauseas, dolor abdominal recurrente, distensión abdominal, estreñimiento crónico, fatiga, osteoporosis, aftas en boca, defectos en esmalte… Todos los especialistas médicos tratan síntomas o signos relacionados con la celiaquía: el reumatólogo trata el dolor reumático; el dentista las manchas en el esmalte; el dermatólogo las manchas en la piel; el traumatólogo trata al niño que siempre que se cae se rompe algo, como si los demás niños no se cayeran, pero, casualidad, ese niño siempre que se cae se rompe algo. En vez de realizar una prueba sérica para confirmar o no el diagnóstico de la EC en esas personas, generalmente lo obvian.

La dieta sin gluten es hoy en día el único tratamiento eficaz y debe mantenerse de por vida, pero eso no significa comer solo pan, fideos, bollería o pasta sin gluten, hay que llevar una dieta variada y comer de todo: legumbres, verduras, hortalizas, fruta, leche, huevos, carne, pescado... Junto a esto es muy bueno hacer ejercicio y beber mucha agua, porque cada vez hay más celíacos obesos. El gluten no es un alimento esencial porque se puede ser muy feliz sin comer gluten. A fin de cuentas, los celíacos son felices y sanos mental y físicamente.

Hay un fantasma con el tema de la contaminación cruzada. No hay que obsesionarse. Hay que minimizar todo en su justa medida y tener las ideas muy claras.

Para finalizar, la doctora Polanco comentó que estamos en la mitad de una cuesta, pero no hay que ir para atrás nunca, siempre hacia adelante, y para eso contamos con la ayuda de los médicos, de las asociaciones de celíacos y de los propios pacientes. Si entre todos explicamos la EC, conseguiremos la mejor calidad de vida posible para las personas celíacas o, en todo caso –como comentaba al principio de su charla–, igual de buena que la de las personas que no lo son.

(Resumen realizado por Fernando Mauleon)